Проект EmpoweRARE

Овластяване на хора с редки болести

Проекта цели да овласти хората с редки болести в България като намали социалното неравенство на което са подложени.

Обхват на проекта

EmpoweRARE е проект създаден от Българска Хънтингтън Асоциация и се извършва в тясно сътрудничество с FRAMBU Resource Center for Rare Disorders, с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на Европейското Икономическо Пространство (www.eeagrants.org).

Предизвикателства пред които са изправени хората с редки болести в България:

  • Липса на информираност, която води до липса на овластяване

  • Липса на лечение и последващи грижи

  • Липса на социални услуги предназначени за хора с редки болести

  • Редките болести не са част от никоя национална или местна стратегия за развитие на социалните услуги или дългосрочната грижа

Как този проект ще помогне:

Проект EmpoweRARE цели да допринесе към разрешаването на тези социални проблеми чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие за иницииране на реформи в социални политики и за укрепване на двустранните отношения между държавите донори и държавите бенефициенти. Чрез EmpoweRARE ще се постигне гражданско активиране на хората с редки болести за формулиране на базирани на опита им препоръки за желани от тях реформи и услуги.

 
Active-citizens-fund.png
Проектът EmpoweRARE се изпълнява с финансова подкрепа в размер на 72,000€, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел на проект EmpoweRARE е овластяването на хора с редки болести в България.

Този документ е създаден с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от „Българска Хънтингтън Асоциация“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.