Обхват на проектa
Проектът Овластяване на хора с редки болести-2021, се изпълнява в партньорство с Ресурсния Център за хора с редки болести FRAMBU Resource Center for Rare Disorders.
В България остават неразрешени редица въпроси свързани със социалната подкрепа и грижа, касаещи повече от 450 000 засегнати от различни редки заболявания хора. Основната цел на проекта е да обучи и овласти представители на уязвимата група за гражданско участие и застъпничество за тези необслужени нужди. Норвежката организация партньор е един от първите ресурсни центрове за редки заболявания в Европа и нейното участие допринеся със сериозен и дългогодишен опит в овластяването и подкрепата на пациенти и семейства с редки заболявания. Своеобразното продължение на проекта, ще реализира идентифицирани добри практики за подкрепа и ще продължи дейностите от първата част и посредством сформиране на Национална мрежа за самопомощ на хората с редки заболявания.
Основните дейности по проекта са:
-
Реализиране на обучения за подкрепа на хората с редки болести и техните семейства.
-
Създаване на телефонна линия за предоставяне на основна информация на хората с редки болести и техните семейства.
-
Създаване на Виртуален ресурсен център за предоставяне на основна информация на хората с редки болести и техните семейства.
-
Реализиране на Лагер за подкрепа на хората с редки болести и техните семейства.
-
Създаване на Национална мрежа за взаимопомощ на хората с редки болести и техните семейства.
