top of page
Търсене

Попадат ли пациентите с редки болести в групата на хора с увреждания

Въпреки, че до голяма степен се счита че терминът хора с увреждания включва пациентите с редки диагнози и се отнася до предизвикателствата пред тях, някои генетични заболявания до скоро не бяха припознати като причиняващи трайни увреждания и оставаха извън обсега на този термин. Въпреки това, в много от случаите редките диагнози водят до много по-комплексни, хронични и прогресиращи увреждания, а често причиняват и сериозен социален, икономически и психически стрес на засегнатите семейства, което налага нуждата пациентите с редки диагнози да бъдат разпознати като хора от уязвима група и да получат полагащото им се внимание.


Много национални и европейски организации за редки болести защитават тази позиция и се застъпват за нуждата от включване на пациентите с редки диагнози в европейските стратегии за хора с увреждания.


На 23-ти май 2023-та година в Брюксел EURORDIS - Европейската организация за редки болести - обедини сили с Европейски форум за увреждания (European Disability Forum), за да изкаже ясно нуждите на общността на редките диагнози, а именно:


  1. Гарантиране на участието на хората с увреждания в политическия и обществен живот на ЕС.

  2. Предприемане на специфични мерки за реализиране на правата, заложени в Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, за тези, изложени на по-висок риск от изключване, включително хора, живеещи с редки заболявания.

  3. ЕС да предостави насоки и подкрепа на държавите-членки за подобряване на методите за оценка на уврежданията, като гарантира, че никой не е маргинализиран по отношение на достъпа до схеми за социална защита и независим живот.

  4. Подкрепа за развитието на набор от личностно ориентирани услуги за подкрепа в общности за независим живот.

  5. Въвеждане на мерки за подкрепа на семействата на хора с увреждания, особено тези, които действат като неформално-полагащи грижи.

Към момента статут на лице с увреждане може да се получи от пациент с рядка диагноза посредством явяването пред ТЕЛК комисия. Повече за тази процедура можете да прочетете тук.

Commenti


bottom of page