top of page
Търсене

Овластяване при редките болести

Заставайки зад каузата, която наричаме овластяване на пациенти с редки болести, на първо място е необходимо да подходим към актуалните проблеми с ясно осъзнаване на значението на процеса по овластяване – това подсигурява, че всички участници в този процес ще ,,говорят на един и същи език‘‘. Съществуват предизвикателства в разбирането на термина овластяване, тъй като той често е един абстрактен и неразгадаем термин, което още в начален етап възпрепятства пациентите от това да се възползват пълно от политиките по овластяване.


Концепцията за овластяване се заражда в социалните движения, засягащи човешките права в САЩ през 50-те години на миналия век, като част от лозунгите на хора с увреждания, повели кампании за информираност и защита на правата си (Beresford, 2016). Ключовите елементи, които тези активисти залагат в идеята за овластяване са диалог, рефлексия, активно ангажиране и действие – тези четири елемента си взаимодействат непрекъснато в процеса на трансформация. Подобна трансформация дефинира процеса на овластяване като окуражаващ това човек сам да си помогне в случаите, в които някакво лишение, неравностойно положени или социално изключване започват да диктуват случващото се в ежедневието им.


В академичната сфера често се използва дефиницията за овластяване, дадена от Европейския съвместен акт за пациентска безопасност и качество на грижа (EHMA, 2009), който от своя страна разчита на обзорното изследване на Luttrel и колеги (2009):


,,Овластяването е многоизмерен процес, който помага на хората да придобият контрол над собствения си живот и увеличава капацитета им да действат по въпроси, които самите те смятат за важни.‘‘


Докато колективното овластяване засяга процеса, чрез който не само индивиди, но и цели групи и общества успяват ясно да изразят своите нужди, да споделят притесненията си и да изградят стратегия за включването си във вземането на решения в политически, социален и културен аспект, за да бъдат посрещнати тези нужди.


Интегрирайки индивидуалното и колективно овластяване, можем да кажем, че става дума не само за едностранчиво ,,обучение‘‘ на пациента да живее самостоятелно. Овластяването засяга както вътрешния процес, чрез който човек увеличава капацитета си да води оптимално ежедневието си с хронично състояние и да действа в сферите на здравеопазването, социалната, работната и други среди, но засяга и цялата система от взаимодействия и процеси между пациента и неговата среда. В този смисъл овластяването е (EPF, 2017):

  • Процес, а не статична процедура

  • Етапен – има нива, степени на овластяване

  • Двупосочен – възможно е да се правят стъпки напред, но и назад

  • Зависим от контекста

  • Нещо, което не може да бъде наложено, но може да бъде подпомогнато

  • Както индивидуално, така и колективно

А използвайки термина овластяване в ежедневния език, имаме предвид процеса, който позволява изграждането на няколко ключови актива у пациента:

  • самоефикасност

  • самосъзнание

  • увереност

  • умения за справяне

  • здравна грамотност

Овластяването във всеки един аспект – дори и извън контекста на хроничните заболявания – е важно заради това, че позволява на човек да осъзнава реалността, в която живее и да си взаимодейства с нея критично. Чрез овластяването хората преоткриват и преживяват собствените си сила, творчество, успяват да изградят свое разбиране за света и да извоюват правото си на това разбиране (Freire, 2000).


В днешното време на демографски предизвикателства и непрестанни кризи в здравеопазването, здравните и социални услуги се оказват изправени пред все повече нужди, което налага тяхното редовно преразглеждане, адаптиране и актуализиране. В противен случай адекватната грижа за човек в нужда не би могла да просъществува.


Ето защо процесът по овластяване на хората с увреждания е от изключителна важност за преодоляване на предизвикателствата в сферата на услугите, подпомагащи благосъстоянието на тази група. Никой не може да овласти друг, сила не може да се даде – човек може единствено да овласти себе си – което означава, че социалните активисти са длъжни да подкрепят и окуражат останалите да действат по нов, по-свободен начин; осигуряващите социални услуги следва да дадат възможности за повишаване на знанията, за себереализация, учене и усвояване на компетентности. Единствено подобен отворен подход би могъл да задвижи структурата на овластяването.


Следователно, основна цел на овластяването е укрепване на капацитета и ресурсите на уязвимата група. За постигането на овластяване е необходимо информиране, обучение, застъпничество, постигане на равноправно сътрудничество/партньорство с властимащите за участие във вземането на касаещи овластяваните решения.


Какво са уязвими групи и защо имат нужда от овластяване?

Уязвима група е тази, състояща се от хора, които поради сходни обстоятелства или характеристики са поставени в неравностойно положение, стават жертва на определена неправда/неравенство/лишение или са изложени на определен риск (Илчева, 2015). В това определение се вписват и пациентите с хронични заболявания – те налагат определени обстоятелства, с които пациентът се справя в ежедневието си.


От страна на институциите в една държава, групата на хората с увреждания също представлява предизвикателство и това често поражда дебати относно финансовата издръжливост на дадена система, например здравната. Но преди всичко, следва да се вземе предвид перспективата на пациента – перспектива, която много често отразява едно несправяне с посрещането на нуждите на хора с хронични състояния (напр. МcGowan, 2005). Техните преживявания съвпадат в това, че пациентите с хронични заболявания са въвлечени в една непрекъсната ,,битка със системата‘‘ за това да получат необходимите грижи, които остават недостъпни във фрагментацията на институциите: на много места по света всяка институция работи по-скоро независимо от останалите, без да се осигури интеграция на услугите, предлагани на хора с увреждания, без интеракция и отвореност към обратна връзка и създавайки редица пречки чрез бюрокрация и забавяне на законодателни промени.


Вместо подобни пречки, уязвимата група на хора с увреждания се нуждае от цялостна промяна в подхода към грижата: промяна от центриран около диагнозата подход към ориентиран от пациента и неговото семейство подход, който цени комбинацията между самоефективност и справяне в обществото с добре интегрирана професионална подкрепа през целия живот. Този подход включва овластяването на пациентите, тъй като техния опит осигурява най-добрата експертиза в сферата на заболяването им: тяхната обратна връзка, участието им във въвеждането на промени на обществено и институционално ниво е необходимо и незаменимо.


bottom of page