В допълнение към становище, което EURORDIS (Европейската организация за редки болести) издава на 23.04.2021 относно приоритизирането на пациентите с редки болести като група в здравеопазването (по-конкретно по повод етапите на ваксинация), организацията разработва материали, които всеки един пациент сам може да използва в инициативи за промяна на политики, изграждане на информираност и влияние над правителствени (и не само) решения, свързани с редките заболявания. Кампанията се нарича #Resoltions4Rare кампания и е насочена към осъществяването на Резолюцията, постановена от Общото събрание на ООН за справяне с предизвикателствата на хората с редки болести, свързани с техните човешки права, уязвимост, социално включване и равенство.
Специално изготвеният инструментариум, от който да се възползват всички пациенти с желание да застанат зад инициативата и да представят общността пред държавни управници, медии и общата публика, е публикуван на сайта на организацията. Той е подходящ за използване във всяка страна членка на ЕС, след подходящ превод на материалите.
#Resolution4Rare инструменти и материали са безплатни и могат да се използват от всеки. Използвайте материалите във всички канали в социалните медии!
Инструменти на адвоката
Помощни материали, чрез които пациентите с редки болести могат да обяснят на лидерите в своята държава, защо е важно да примат резолюцията на Общото събрание на ООН. В края на настоящата секция е приложена и пълната версия на всеки инструмент – връзката, оцветена в зелено ще Ви отведе там:
Резюме на Резолюцията - обобщение на принципите и целите на решението;
Модел на писмо до министерства, държавни агенции и представители - писмо, което лесно може да се промени, така че да бъде подходящо за изпращане на лица и институции, отговорни за внасянето на промени в България;
Бележка за Резолюцията - по-подробно описание на ползите на решението и тяхната целесъобразност, което да придружи писмата до институции и техни представители.
Инструменти за връзка с медии
Материали, които дават възможност пациентите да се свържат с местни и национални медийни представители, които да разпространят информация за инициативата. Тях можете да намерите от следните връзки:
Прес съобщение на НПО комитета, EURORDIS и RDI - съобщение на НПО комитета по редки болести, Европейската организация за редки болести и Международната организация за Редки болести до медиите с призив към присъединяване към Резолюцията на ООН за промотиране и защита на човешките права на хората с редки болести.
Медийно обръщение за промотиране на здравната осъзнатост
Медийно съобщение за НПО дейностите
Инструменти за връзка с общата публика
Тук можете да намерите и кратки съобщения и призиви, насочени потенциално към всеки един, който би се включил в инициативата - всяка подкрепа е от значение.
Относно инструментариума #Resolution4Rare
Присъединете се към #Resolution4Rare! Призоваваме страните да приемат резолюция на ООН за лицата, живеещи с #RareDisease. Посетете @rarediseasesint @eurordis @ngorarediseases за материали за застъпничество и комплект за социални медии, за да разпространите кампанията.
Страница с инструменти
Относно хората с редки болести и техните семейства
300 милиона души живеят с #RareDisease. 300-те милиона и техните семейства се нуждаят от включване в обществото и зачитане на техните човешки права. Присъединете се към #Resolution4Rare. Бъдете застъпници за #HumanRights за всички.
Комплект инструменти: https://www.rarediseasesinternational.org/resolution4rare/
Относно представителите на ООН и политиците
Държавите-членки на ООН подкрепят призива за резолюция на ООН. Информирайте Вашия представител на ООН как една резолюция може да повлияе върху живота на хората, живеещи с #RareDisease. #Resolution4Rare
Всяка държава има значение. Всеки глас се брои. Призив за всички 193 държави от Общото събрание на ООН да приемат резолюция относно лицата, живеещи с #RareDisease. Обърнете се към националните власти.
Намерете шаблонно писмо - #Resolution4Rare
Поканата за #HumanRights винаги е спешна. Призивът за включване никога не трябва да чака. Говорете с политиците и националните представители на ООН. Присъединете се към @rarediseasesint @eurordis @ngorarediseases. Призив за резолюция на ООН през 2021 г.
Инструменти на #Resolution4Rare
Присъединете се към призива за резолюция на ООН относно лицата, живеещи с редки заболявания и техните семейства през 2021 г. Rare Diseases International, Комитетът на неправителствените организации за редки болести и EURORDIS стартират страницата с инструменти # Resolution4Rare.
@rarediseasesint @eurordis @ngorarediseases