Европейските референтни мрежи (ERNs) са виртуални мрежи, включващи референтни центрове в цяла Европа. Те имат за цел да се справят със сложни или редки заболявания или медицински състояния, които изискват високоспециализирано лечение и концентрация на знания и ресурси. ERNs бяха стартирани през 2017 г. Към днешна дата повече от 1600 специализирани центрове и почти 400 болници в 28 държави, свързани с 24 Европейски референтни мрежи (ERN). В началото на 2022 г. към ЕРМ се присъединиха нови 620 здравни звена от 24 държави-членки на ЕС и Норвегия, с изключение единствено на България, Малта и Люксембург.
А европейските групи за застъпничество на пациентите (ePAG) обединяват защитници на пациенти с редки заболявания, които участват активно в работата на Европейските референтни мрежи. Всяка ePAG група съответства на обхвата на една от 24-те ERN, обединявайки пациентски организации и клиницисти, експерти и изследователи, работещи върху едно и също рядко или сложно заболяване или високоспециализирана интервенция.
Защитниците в ePAG представляват интересите на по-широката пациентска общност, за да гарантират, че нуждите на хората, живеещи с рядко заболяване, са включени в стратегическото и оперативно предоставяне на мрежите.
Какво можем да очакваме да постигнат европейските пациентски застъпници?
Лекари и пациенти могат да работят много успешно заедно, преследвайки една цел – добра грижа за пациента. Това се постига чрез стандартизиране на използвания език и приоритизиране на общи цели. Това е от изключителна важност както за лекарите, така и за пациентите. Да вземем за пример клинично изпитване. Може ли да бъде планирано и добре изпълнено, без да се вземат предвид всички особености на изследваното заболяване и предизвикателствата, пред които е изправен пациентът?
Да кажем, например, че сте лекар, който е перфектен в работата си и сте обмислили до последния детайл дизайн на клинично изпитване с много обещаващи резултати. Да, но се оказва, че по време на проучването половината от вашите пациенти вече не се явяват или се отказват по средата, защото, да кажем, не сте взели предвид, че се уморяват много бързо или имат ужасни главоболия и не могат да отделят необходимото време за изследването. Тогава вашият труд отива на вятъра, както и прекрасните резултати, които сте искали да постигнете за вашите пациенти. Способността да чува нуждите на пациентите е от голямо значение за клинициста, а адекватното предаване на тези нужди е основната работа на защитника на пациентите. Ето защо в мрежите участват и европейските застъпници на пациентите, които предават опита на пациенти и пациентски организации.
Кои са българските представители в Европа?
Наталия Григорова, Българска Хънтингтън Асоциация info@huntington.bg
Наталия е основателят на Българска Хънтингтън Асоциация, която започва да работи в подкрепа на българските семейства, засегнати от Болестта на Хънтингтън през 2013-та година, а в следващите години разширява дейността на организацията до всички редки диагнози. Повече за Наталия и организацията можете да откриете на нашия сайт.
Д-р Петя Стратиева, Координатор на групата на европейските пациентски застъпници за ЕРМ от България, Сдружение Ретина България pstratieva@retinabulgaria.bg
Петя Стратиева е доктор по медицина със специалност по имунология и доктор на науките по молекулярна биология. Освен научно-медицинския, Петя притежава и 20-годишен международен опит от иновативната индустрия в областта на здравеопазването с фокус върху политики и взаимодействия с институции.
Д-р Петя Стратиева е един от основателите на „Ретина България“, а от август 2018 е ангажирана с изграждане на капацитет и развитие на Централна и Източна Европа за „Ретина Интернешънъл“.
Наталия Маева, Сдружение „Българско Общество на Пациентите с Пулмонална Хипертония“ (БОППХ) bgspph@gmail.com
В периода 2016-2017г. Наталия Маева е член на Управителния съвет на Европейската асоциация за пулмонална хипертония, а от 1 ноември 2022 г. е неин секретар. В периода юли
2017 г. – март 2023 г. е член на Управителния съвет на Националната пациентска организация, а от декември 2021г. като заместник-председател и ръководи работата на Секция „Редки болести и трансплантации“. Освен това, е съосновател и вицепрезидент на Асоциацията на
пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация.
От май 2020 г. Наталия Маева е пациентски представител (еPAG) в Европейската референтна мрежа за бял дроб (ERN-Lung), която обхваща девет групи редки белодробни заболявания. Οт юни 2021г. е част от консултативната група (PAG) за COVID-19 , както и пациентски застъпник в групата на обединените пациентски представители (UPAG) в Европейската белодробна фондация (ELF). От ноември 2021г. е избрана за член на групата на пациентските застъпници (PAG) на Европейското дружество по радиология (ЕRS).
Адв. Боряна Стоянова, Национално Сдружение на Пациентите с Митохондриални Заболявания в България
Боряна Стоянова има дългогодишна юридическа кариера, заместник-председател на ''Сдружение на Пациентите с Митохондриални Заболявания в България'' и от 2022-ра година е официален пациентски застъпник.
Николай Недялков, Асоциация на Пациентите с Автоимунни Заболявания (АПАЗ) nikolay.nedyalkoff@gmail.com
Николай Недялков е юрист, учредител и член на Общото събрание на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). В периода 2017 – 2020 г. е председател на Асоциацията, която е наследник на друга пациентска организация – Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит. Николай Недялков организира проекти, свързани с пациентско застъпничество, и изготвя законодателни предложения за по-добър достъп до здравни услуги на пациентите с автоимунни заболявания.
Освен това Николай Недялков е съорганизатор и лектор на Националната кампания „Кажи НЕ на страха, попитай ревматолог“ 2018 и 2019 г., която допринесе за по-широката информираност на пациентите и ускори навременното диагностициране на ревматичните заболявания.
Сузан Генова, Фондация „Наталия“, genova@gmail.com