Европейска референтна мрежа от експертни центрове (ERN/ЕРМ) е физическа или виртуална мрежа от знания и опит на национални експертни центрове (ЕЦ) в повече от една европейска държава. Целта им е подобряване на цялостното качество и управление на грижите за отделно рядко заболяване (РЗ) или група от РЗ със сходни нужди от здравни грижи чрез допълване, подкрепа и предоставяне на добавена стойност на съществуващи услуги и експертиза на национално ниво.
Това означава, че дейността на мрежите насърчават споделянето и мобилността на експертен опит, а не пътуването на самите пациенти. Разбира се, възможно е и пътуването на пациентите до трансгранични ЕЦ, когато е необходимо. Пациентите във всяка европейска страна могат да се възползват от ЕРМ.
Съобщението на Комисията „Редки болести: предизвикателствата на Европа“ предлага държавите-членки да въведат стратегии, организирани около „осигуряване на достъп до висококачествено здравеопазване, по-специално чрез идентифициране на национални и регионални ЕЦ и насърчаване на тяхното участие в ЕРМ“.
Препоръката на Съвета на Комисията относно действията в областта на редките болести, придружаваща настоящото съобщение, препоръчва на държавите-членки:
Насърчаване на участието на ЕЦ в ЕРМ при спазване на националните компетенции и правила по отношение на тяхното упълномощаване или признаване.
Организиране на здравни пътеки за пациенти, страдащи от РЗ, чрез установяване на сътрудничество със съответните експерти и обмен на професионалисти и опит в страната или от чужбина, когато е необходимо.
Подпомагане на използването на информационни и комуникационни технологии като телемедицина, когато е необходимо да се осигури дистанционен достъп до необходимото специфично здравеопазване.
Включват в своите планове или стратегии необходимите условия за разпространение и мобилност на опит и знания, за да се улесни лечението на пациентите в близост до тях.
Препоръките на Европейския проект за разработване на национални планове за редки болести (EUROPLAN) подчертават важността на държавите-членки да идентифицират национални или регионални ЕЦ и да насърчават тяхното участие в ЕРМ.
За да разберете повече за дейностите на европейските референтни мрежи и препоръките към пациенти и специалисти, изтеглете брошурата за ЕРМ от тук:
!!! Тази информация е осигурена от Eurordis !!!