Европейските референтни мрежи (ERN/ЕРМ) са мрежи от експертни центрове, които свързват експерти и изследователи, споделящи информация за конкретно рядко заболяване или високоспециализирано лечение, в Европейския съюз и страните от региона на Европейското икономическо пространство. ЕРМ са преди всичко здравни мрежи, които имат за цел да подобрят достъпа до диагностика, грижи и лечение чрез споделяне на своя опит, знания и ресурси, насочване на грижите и лечението.
Европейска референтна мрежа от експертни центрове (ERN/ЕРМ) е физическа или виртуална мрежа от знания и опит на национални експертни центрове (ЕЦ) в повече от една европейска държава. Целта им е подобряване на цялостното качество и управление на грижите за отделно рядко заболяване (РЗ) или група от РЗ със сходни нужди от здравни грижи чрез допълване, подкрепа и предоставяне на добавена стойност на съществуващи услуги и експертиза на национално ниво. Такава мрежова дейност между националните ЕЦ насърчава споделянето и мобилността на експертен опит, а не пътуването на самите пациенти, но и позволява пътуването на пациентите до трансгранични ЕЦ, когато е необходимо. Пациентите във всяка европейска страна могат да се възползват от ЕРМ, въпреки че ЕЦ, които са членове на мрежата, не са необходими във всяка европейска страна.
Европейски групи за застъпничество (ePAG)
Европейските групи за застъпничество на пациенти (ePAG) функционират към ЕРМ и са групи на пациенти, които обединяват защитници на пациенти с редки заболявания, участващи активно в 24-те европейски референтни мрежи, работещи в партньорство с клиницисти и изследователи.
Те представляват интересите и нуждите на пациентската общност:
да се гарантира, че нуждите на хората, живеещи с рядко заболяване, ръководят дейностите на всяка европейска референтна мрежа.
да защитава разнообразието от възгледи на по-широката пациентска общност, приложими за всяка ЕРМ, а не само за тяхната собствена област на заболяването.
да работят със своите национални и европейски мрежи, за да улеснят двупосочната комуникация между европейските референтни мрежи и пациентската общност.
да работят в партньорство с клиницистите, за да подпомогнат разработването на насоки за клинична практика и други инструменти за подпомагане на клинични решения и да допринесат за изследователски, образователни, информационни и осведомителни дейности.
Позицията на застъпник на ePAG е доброволна позиция и не включва финансова компенсация. Физическите лица трябва да бъдат одобрени от пациентска организация, базирана в европейска държава, за да се присъединят като застъпници на ePAG и да участват в работните групи на EРМ.
За да разберете повече за европейските референтни мрежи и възможностите за пациентско застъпничество чрез участие в тях, изтеглете брошурата за ЕРМ и ePAG групите, в които са дадени и контакти на всички действащи мрежи от тук:
РАЗБЕРЕТЕ ОЩЕ: Защо са необходими европейските референтни мрежи
!!! Тази информация е осигурена от Eurordis и European Patient Advocacy Groups !!!