На 24 ноември 2021 година в Европейският Парламент се състоя дебат за Европейския план за действие за редките болести. Двама български евродепутати заявиха своята съпричастност и готовност да присъстват на дебата - Радан Кънев и Петър Витанов в подкрепа на повече от 400 000 български семейства засегнати от редки болести. За съжаление, на нито един от двамата не беше дадено време за изказване, но въпреки това българските политици ясно заявиха своята подкрепа.
Благодарение на мащабната застъпническа кампания водена от EURORDIS - European Rare Diseases Organisation, всяка организация член на Eurordis, имаше възможност да използва подготвени материали, за да комуникира това изключително важно за общността събитие и да ангажира националните си евродепутати да участват в дебата на 24 ноември и така да подкрепят Планът и хората с редки болести.
Европейският план за действие за редките болести има за цел да приведе държавите-членки към едни и същи измерими цели, за да подобри оцеляването, качеството на живот и социалното включване на хората с редки болести. Освен това, той има потенциал да допринесе значително и за изпълнение на целите на ООН за устойчиво развитие.
Ако бъде приложен в различните сектори и държави, планът за действие ще работи за постигане на измерими цели за:
Диагностицирайте всеки човек в рамките на 6 месеца вместо текущите средни 5 години;
Намаляване на преждевременната смърт поради редки заболявания;
Намаляване на икономическата, социалната и психологическата тежест на редките болести;
Спомогне за откриването на повече 1000 нови лекарствени продукта, включително генни и клетъчни терапии, на базата на европейски изследвания
Коментари