top of page
Търсене

Прес съобщение на НПО комитета, EURORDIS и RD

Прес съобщение на НПО комитета, EURORDIS и RDI Глобален призив за приемане на резолюция на ООН за защита и насърчаване на човешките права на 300-те милиона души, живеещи с рядко заболяване по света Глобалната общност от лица, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и организации на гражданското общество, с подкрепата на държавите-членки на ООН, призовават за приемане на Резолюция на ООН за справяне с предизвикателствата на хората, живеещи с редки заболявания и техните семейства.

Повече от 300 милиона души по света живеят с едно от над 6000 идентифицирани редки заболявания. Редките заболявания често са хронични, сложни, силно увреждащи и животозастрашаващи. Без значение къде в света живеят хората с редки заболявания, те са изправени пред общи предизвикателства. Общата липса на обществена информираност и ограничения на експертния опит означава, че пациентите с редки болести и техните семейства не са приоритетни и се пренебрегват в националните здравни системи и социални политики.

Хората с редки заболявания и техните семейства са в периферията на обществото: изпитват дискриминация и се сблъскват с трудности при достъпа до здравни грижи, образование, работа и свободно време. Въздействието се усеща през целия живот, с неблагоприятен ефект върху тяхното участие в обществото, което води до повишено обедняване и изолация. Справянето с тези общи предизвикателства трябва да бъде приоритет в защитата на правата на човека и социалната справедливост.

Нарастваща група от държави-членки на ООН, включително Бразилия, Испания и Катар, подкрепят призива за приемане на Резолюцията на Общото събрание на ООН през 2021 г. Те признават, че резолюцията ще засили глобалната програма за правата на човека и ще постигне значително напредък в целите на ООН за устойчиво развитие (ЦУР) се коренят в ангажимента да „не оставим никой зад себе си“. Общността призовава всички 193 държави-членки на Общото събрание да се присъединят към поканата и да приемат резолюцията тази година.

Защо резолюция на Общото събрание на ООН? Резолюцията на Общото събрание на ООН е важна стъпка към глобалното признание и по-голяма видимост за общността на хората, живеещи с рядко заболяване. Тя би подкрепила международните политики и програми, насочени към пациентите с редки болести и би спомогнала за овластяване на националните групи за редки болести, които се застъпват за подобряване на живота на пациентите с рядко заболяване и техните семейства.

Comentarios


bottom of page