“Пътят на пациента” са информационни графики, които визуализират нуждите на пациентите при лечението на тяхното рядко заболяване. Тъй като материалите “Път на пациента” са разработени от гледна точка на пациента и неговите близки, те позволяват на лекарите ефективно да отговорят на нуждите на пациентите с редки болести.
Инфографиките отчитат, че нуждите на пациентите могат да се различават на различните етапи на заболяването – напр. първоначални симптоми срещу лечение. Те отразяват и личния опит на пациентите, който може да варира в зависимост от лицето, клиниката и страната.
ERN-RND счита, че материалите “Пътят на пациента” са работни документи, които пациентите и лекарите могат да използват заедно, за да идентифицират пропуските в грижите и да адаптират пътеките за грижи, за да отговорят по-добре на нуждите на пациентите, живеещи с тези заболявания. Поради това инфографиките могат да се разглеждат като първа стъпка към системно ангажиране на пациентите в разработването на пътищата за грижи.
Освен това “Пътят на пациента” са полезен ресурс за пациентите, семействата, лекарите неспециалисти и широката общественост, за да разберат нуждите от грижи на пациентите, живеещи с редки неврологични заболявания.
Пъттят на пациента за болестта на Хънтингтън е разработено съвместно с Астри Арнесен, представител на ERN-RND ePAG и президент на Европейската Хънтингтън Асоциация , Наталия Григорова пациентски застъпник от Българска Хънтингтън Асоциация и членовете на работната група “Хорея и болест на Хънтингтън”.
Изтеглете брошурата ''Пътят на пациента'' за болест на Хънтингтън от тук:
Comments