Групите за пациентско застъпничество са формални или неформални организации, които са създадени да представляват и подкрепят пациенти и техните семейства, живеещи със специфично заболяване. Те функционират и като звено, към което пациентът може да се обърне за достоверна информация, разбиране и подкрепа. Групите за подкрепа на пациенти се застъпват за своята общност, като събират обратна връзка от преживяванията на пациентите, организират семейни конференции, ръководят изследователски проекти, стартират кампании за повишаване на осведомеността и препоръчват решения за одобрение от регулаторните органи и заинтересованите страни в даден казус. Прочетете повече за работните групи тук.
В тази връзка Българска Хънтингтън Асоциация и Националната мрежа за взаимопомощ на хора с редки болест организират работна група за застъпници по темата за подобряването на психичното здраве, достъпа и качеството на социалните услуги при пациентите с редки диагнози.
Кой може да се включи в групата?
Пациент с рядко заболяване
Родител или грижещ се за пациент с рядко заболяване
Представители на пациентски групи и организации
Професионалист, работещ с деца с редки диагнози
Идеята, която ни обединява като група е да дадем гласност на опита на пациенти с редки диагнози в грижата за психичното здраве и социалното благополучие, да дадем старт на застъпнически инициативи за повишаване качеството и достъпността на услугите за психо-социална подкрепа на хора с редки болести в България.
Целите на Работната група за пациенти са:
Да съберем и систематизираме информация, пряко споделена от опита на пациенти и грижещи се за пациенти с редки диагнози относно нуждите на пациентите, свързани с психичното им здраве и социалното им благополучие;
Да идентифицираме нуждите от подобрение в предоставяните социални услуги и психологическа помощ на пациенти с редки диагнози в България;
Да дадем препоръки и насоки за удовлетворяването на тези нужди под формата на изявления, становища, препоръки и други документи, които да се споделят със засегнатите страни по темата;
Да дадем гласност на пациентската гледна точка посредством медии, участие в събития, партньорство със заинтересовани организации и институции.
Срещите на пациентската група ще бъдат ежемесечни и провеждани онлайн. Участието на членовете е гъвкаво и съобразено с техните нужди и възможности.
БХА подкрепя застъпниците да споделят своя опит и да допринесат по начин, който работи за тях, като има предвид, че това ще варира за всеки индивид. Групата се организира като част от проекта ,,EmpoweRare 2021: Овластяване на хора с редки болести‘‘.
Всеки, желаещ да участва в групата, може да се запише, изпращайки молбата си на e-mail: info@huntington.bg