top of page
Търсене

Пътят на грижата за рядко заболяване

В много страни по света все още здравната система не е предоставила интегрирано звено, което да дава на пациентите с редки диагнози информация за етапите и аспектите на грижата за тяхното здраве. Нерядки са случаите, в които пациентите сами търсят информация и се консултират с различни специалисти, които засягат само един аспект на заболяването.


Колегите от Националния офис за редки заболявания (NRDO) са илюстрирали цялостния път по обгиржването на пациент с рядко заболяване по един много разбираем начин:



Те представят интегрираната грижа - в която са включени медицинските лечения, рехабилитацията, предоставянето на информация, събирането на обратна връзка и изграждането на общност за социална подкрепа - като основа в добрата грижа за пациента.


Дали тези фактори, обаче, ще са достатъчни за оптималното поддържане на добро физическо състояние и високо качество на живот зависи от много важен опосредяващ фактор - навременната диагностика.


А ако трябва да разделим диагностиката, интегрираната грижа и необходимите условия за положителен резултат на по-конкретни фактори, ето кои биха били те:


Навременна диагностика

Навременното намиране на правилна диагноза зависи от следните фактори:

  • Признаци - да се забележат първите признаци на здравословен проблем и да не се отлага консултирането с лекар по повод тези симптоми;

  • Личен лекар - да се направи консултация с личен лекар, който е внимателен към диагностицирането и си набавя липсващите информационни ресурси от съответните източници;

  • Диагностични критерии - да бъдат сравнени симптомите с достатъчен обем диагностични критерии за различни диагнози;

  • Изследвания - да се предприемат необходимите подробни изследвания за произхода на оплакванията;

  • Генетични изследвания - да се приложат предписаните от лекар генетични изследевания;

  • Кръвни изследвания - да се приложат предписаните кръвни изследвания;

  • OprhaNet и ERN - да се следват указанията за диагностициране в двете системи.

Интегрирана грижа

Предоставянето на лечение, основано на холистичен подход към здравето включва следните елементи:

  • Медицинско проследяване хода на заболяването

  • Медицинско лечение

  • Препращане към подходящи специалисти

  • Болнично лечение

  • Грижа от общността

  • Псухологическа грижа

  • Мултидисциплинарна грижа

  • Грижа, предоставена от пациентските мрежи

  • Пациентски организации

Положителен резултат

И не на последно място, когато един пациент с рядко заболяване епълноценен член на обществото се постигат следните резултати:

  • Предоставяне на добро образование на здравните работници на локално ниво

  • Равенство в обществото

  • Подобрена прогноза за прогресиране на заболяването при пациентите

  • Активна обратна връзка за пътя на грижата от пациенти и техните семейства

  • Изпълняване на поставените професионални цели в системата за здравеопазване

  • По-високо благополучие на пациентите и по-висока кариерна удовлетвореност на специалистите

  • Създаването на ефективни регистри

  • Увеличение на услугите


Commentaires


bottom of page