Ресурсните центрове за редки болести предоставят комплексна грижа на едно и също място, допълваща услугите за здравеопазване и социални грижи, специално предназначена за хора, живеещи с рядко заболяване, и техните семейства. Ресурсните центрове предоставят холистични услуги и подкрепа, като същевременно създават мост между пациенти и семейства и различни заинтересовани страни, услуги и професионалисти, предоставящи здравни грижи, социални грижи и социална подкрепа – включително рехабилитация, образование и заетост.
Услугите на Ресурсния център включват информационни и насочващи услуги, курсове за обучение, предоставяне на информация относно социални придобивки и документация и услуги за проучване. Ежедневни поддържащи терапии, медицински/психологически консултации и терапевтични развлекателни дейности често се предоставят от тези центрове.
Събирането на специалисти в медицинската и немедицинска грижа за пациентите с редки заболявания в един и същи център позволява развиването на експертиза, предоставянето на комплексна грижа, съобразена с индивидуалните потребности на пациента и спецификите на заболяването му, а също така и спестяват много ресурси на семействата, засегнати от редки диагнози, тъй като за тях не е нужно да посещават няколко места, на които да получат нужните услуги.
Прочетете повече за ресурсните центрове за редки болести в Брошурата на Eurordis, достъпна тук на български език: