Резюме на резолюция на Общото събрание на ООН за предизвикателствата пред хората, живеещи с редки болести и техните семейства: Да разберем процеса
Общото събрание на ООН събира 193 национални държави. То е в сесия през цялата година, започвайки през септември. Резолюциите на UNGA отразяват степента на междуправителствено споразумение, еволюция на политическата идеи и състоянието на глобалното сътрудничество по дадена тема.
Общото събрание на ООН работи чрез шест Главни комитета, които изпълняват по-голямата част от работата си от септември до декември:
Първи комитет: Обезоръжаване и международност
Втори комитет: Икономика и финанси
Трети комитет: Социалност, хуманитаризъм и култура
Четвърти комитет: Специална политика и деколонизация
Пети комитет: Администрация и бюджет
Шести комитет: Право
Резолюцията на Общото събрание на ООН относно справяне с предизвикателства на хората, живеещи с редки заболявания и техните семейства (Резолюция относно ПРБ) са представени чрез Третия комитет.
Всички държави-членки имат постоянно представителство на ООН - нещо като „посолство“ - представляват техните интереси в Генералната обща среща в Ню Йорк. В Третия комитет всяка държава-членка е представена от един или повече дипломати - наричани още „експерти“ или „съветници“ - от Постоянната мисия на ООН.
Тези съветници от Третия комитет работят заедно за разработването и приемането на резолюции. Те се срещат през октомври и ноември, за да ги приемат като проекти и препоръчайте ги на пленарното заседание на ООН. След това пленумът се събира, обикновено в средата на декември, за да разгледа препоръки и да приеме резолюциите, в който момент те стават Резолюции на ООН.
Резолюцията относно ПРБ е официално внесена в дневния ред на Третия комитет от съветници от постоянните представителства на Бразилия, Катар и Испания през 2021г. Те договарят съдържанието му със съветници от Третия комитет от други държави-членки. Всеки ще се свърже с националното си правителство, за да получат одобрение дали да подкрепят приемането на резолюция или не.
Те поддържат връзка с Министерството на външните работи, тъй като то е това, което определя техния мандат. Но това министерство на свой ред може да поиска становището на Министерството на здравеопазването или Министерството на социалните въпроси.
Получаването на подкрепата на министерствата на национално ниво е следователно ключово в процеса, и се нуждаем от вашата помощ!
Концептуална бележка към резолюция на Общото събрание на ООН относно Справяне с предизвикателствата на хората, живеещи с редки заболявания и техните семейства
Тази бележка има за цел да информира за контекста и ключовите послания на кампанията, стартирана от НПО ,,Комитет за редки болести, Международни редки болести‘‘ (RDI) и EURORDIS-Редки болести Европа, както и всички техни членове, призовавайки за приемане на Резолюция на Общото събрание на ООН относно Справяне с предизвикателствата на хората, живеещи с рядка болест и техните семейства през 2021 г.
Контекст
Основната цел на кампанията е да се признае, че хората, живеещи с рядко заболяване, са пренебрегвано население и това изисква незабавно и спешно внимание, както и приемането на глобални и национални политики, които се отнасят до техните нужди и допринасят за постигането на Програмата на ООН до 2030 г., свързана с целите за устойчиво развитие и обещанието им да „не оставят никого зад себе си“.
Общността на гражданското общество за редки болести, с подкрепата на редица държави-членки на ООН включително Бразилия, държавата Катар и Испания, предлагат да се приеме резолюция на Общото събрание на ООН, която може да действа като катализатор към тази цел.
История:
а) 300-те милиона хора, живеещи с рядко заболяване по света, и техните семейства са изправени пред общи предизвикателства във всички аспекти от ежедневието им. Като популация с нарастващи уязвимости те са непропорционално засегнати от стигмата, дискриминацията и социалната маргинализация в рамките на своята социална среда и в обществото като цяло. Оскъдността на знанията и експертизата за редки болестите и липсата на информираност за предизвикателствата, пред които са изправени хората с редки заболявания, означава, че те са психологически, социално, културно и икономически уязвими.
б) Съществуват редица взаимодействия между нуждите и целите на общността на редките болести, и тези от Програмата на ООН 2030 и нейните цели за устойчиво развитие, и по-конкретно следните:
Предизвикателствата засягат цялото семейство и причиняват като цялостно повишена изолация и обедняване (ЦУР 1);
За хората с редки болести липсва достъп до подходяща диагностика и грижи през целия живот, както и социална подкрепа (ЦУР 3);
Хората с редки болести се сблъскват с предизвикателства при достъпа до образование на всички етапи от живота си, поради недостъпност на съоръжения и неадаптирани методи на обучение (ЦУР 4);
Жените, живеещи с рядко заболяване, са изправени пред повече трудности при достъпа до грижи и когато член на семейството живее с рядко заболяване, основната роля на неплатените грижи най-често се поема от жените (ЦУР 5);
Хората с редки болести и техните семейства са изправени пред предизвикателства при достъпа, задържането и връщането към работа (ЦУР 8);
Непропорционалното ниво на уязвимост означава, че хората с редки болести се сблъскват със стигма, дискриминация и липса на възможности за включване в обществото (ЦУР 10).
Резолюция на Общото събрание на ООН
Времето за действие е сега. Пандемията COVID-19 хвърли светлина върху съществуващите социални, икономически и здравни неравенства между и в страните членки и демонстрира спешната необходимост от справяне с предизвикателствата пред хората с редки болести. По време на кризата предизвикателствата са умножени, като достъпът до грижи, възможностите за работа и приобщаване и психичното здраве са непропорционално засегнати.
Тези предизвикателства обаче няма да изчезнат след COVID-19, освен ако не бъдат въведени специфични политики за хората с редки болести, за да се премине към ЦУР и да „изградим по-добра среда“. Общността на хората с редки болести призовава за приемане на резолюция на Общото събрание на ООН, съставена от 5 ключови призива и в съответствие с редица съществуващи инициативи, политики и декларации в различни области, включително:
- Защита на правата на човека
- Борба срещу стигмата, дискриминацията, изключването и маргинализацията
- Инвалидност
- Уязвимост
- Права на децата и права на жените
- Универсално здравно покритие
- Програма 2030, Цели за устойчиво развитие, ангажиментът „Не оставяйте никого зад себе си“
- Социално включване
Основни призиви:
1. Права на човека и включване: Участие и включване на лица, живеещи с рядка болест, и техните семейства в обществото и зачитане на техните човешки права
Насърчавайте държавите-членки:
• Да поддържат правата на човека на всички лица, включително хората, живеещи с редки болести;
• Да преодолеят първопричините за дискриминация срещу хора, живеещи с редки болести, включително чрез разпространение на точна информация и дейности за повишаване на осведомеността, като провъзгласяването на последния ден на февруари за годишен световен ден на редките болести;
• Да събират, компилират и разпространяват дезагрегирани данни за хората, живеещи с редки болести, за да идентифицират модели на дискриминация и да се направи оценка на напредъка към подобряване на техния статус.
2. Подходящи грижи: Подобряване на здравните и социални ресурси с подходящи грижи и подкрепа в рамките на съществуващите ресурси
• Призив към държавите-членки да засилят усилията си за справяне с предизвикателствата пред хората с редки болести в рамките на универсалното здравно покритие чрез прилагане на интервенции, улесняване на мултидисциплинарните грижи и насърчаване на равенство на ресурсите;
• Насърчаване държавите-членки, системата на ООН и други заинтересовани страни да подкрепят мрежата от експерти и центрове за грижи в световен мащаб - за укрепване на системите за здравеопазване и улесняване на достъпа до диагностика и холистични грижи, включително социални грижи за хора с редки болести;
• Насърчаване държавите-членки, системата на ООН и други заинтересовани страни да засилят международното сътрудничество и координация на изследователските усилия, както и споделянето на данни за редки заболявания.
3. Национални стратегии: Насърчаване на национални стратегии и мерки, за да не остане никой назад
Насърчете държавите-членки да приемат / разработят:
• Национални стратегии, планове, законодателства относно правата на хората с редки болести в съответствие с международните задължения и ангажименти за правата на човека;
• Политики и мерки за справяне с предизвикателствата на социалното развитие, с които се сблъскват хората, засегнати от редки заболявания, които може да се нуждаят от помощ за достъп до обезщетения и услуги (образование, заетост, здравеопазване) и насърчаване на тяхното участие в обществото.
Призовавайте държавите-членки да прилагат национални мерки:
• Да се гарантира, че хората с редки болести не са изоставени, като се признае, че те често са непропорционално засегнати от бедност, дискриминация;
• Да се ангажираме цялостно към работата за социална интеграция, както и за психическо и физическо благосъстояние на хората, страдащи от рядко заболяване.
4. Признаване в системата на ООН: Интегриране и видимост на проблема с редките болести в агенциите и програмите на ООН
• Призовавайте държавите-членки, агенциите на ООН и други съответни международни и регионални организации да положат съгласувани усилия - в рамките на съществуващите ресурси - да включат хората с редки болести в мониторинга и оценката на целите за устойчиво развитие (ЦУР), по-специално ЦУР 1 относно бедността, ЦУР 3 за здравето, ЦУР 4 за образованието, ЦУР 5 за равенството между половете, ЦУР 8 за Достойния труд за всички, ЦУР 9 за иновациите и ЦУР 10 за намаленото неравенство;
• Насърчавайте държавите-членки, системата на ООН и други заинтересовани страни да подкрепят международното сътрудничество и да подобряват координацията между съществуващите международни процеси и инструменти за постигане на приобщаваща Глобална програма 2030 и улесняване на кръстосаното обучение и споделяне на информация, практики, инструменти и ресурси, които са приобщаващи и достъпни за хората с редки болести.
5. Мониторинг на напредъка и изпълнението: Редовни доклади от секретариата на ООН за наблюдение на прилагането и напредъка по статута на хората с редки болести
• Поискайте от генералния секретар да представи на Генералната асамблея доклад за различните предизвикателства в областта на социалното развитие, пред които са изправени хората с редки болести и предприетите мерки, с препоръки за по-нататъшни действия, които държавите-членки и други заинтересовани страни трябва да предприемат за справяне с идентифицираните предизвикателства;
• Насърчавайте генералния секретар да събира информация от държавите-членки и всички съответни организации и органи на системата на ООН и гражданското общество при подготовката на доклада;
• Молим Общото събрание на ООН да разгледа въпроса за хората с редки болести като част от техния дневен ред.
Допълнителна информация
Повече за хората, живеещи с рядко заболяване
- По света има около 300 милиона души, живеещи с рядка болест.
- Има над 6000 различни редки болести, повечето от които започват в детска възраст.
- Редките заболявания могат да бъдат генетични, редки ракови заболявания, редки инфекции и алергии (бактериални, вирусни или причинени от фактори като хранително отравяне или химикали).
- Редките заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, увреждащи и често застрашаващи живота.
Относно партньорите от гражданското общество
Комитетът на НПО за редки болести е основен комитет, създаден под шапката на Конференцията на неправителствените организации в консултативни връзки с ООН (CoNGO) и има за цел да насърчи сътрудничеството и действията за хората с редки болести с много заинтересовани страни в системата на ООН.
Rare Diseases International (RDI) е глобалният съюз на хората с редки болести от всички националности за всички редки болести. RDI е мрежа от 76 членуващи организации, представляващи групи пациенти с редки болести в над 100 страни по света. Той се застъпва за превръщането на редките болести в международен приоритет на публичната политика, представлява своите членове на международни платформи и помага на членовете да изграждат своя капацитет и да действат на местно, регионално и глобално ниво.
EURORDIS-Rare Diseases Europe е алианс от 956 организации на пациенти с редки болести от 73 държави, които работят заедно за подобряване на живота на 30-те милиона хора, живеещи с редки заболявания в Европа.
Контакти:
За всякакви въпроси, свързани с кампанията, моля, не се колебайте да се свържете с Клара Хервас, мениджър за връзки с обществеността, RDI / EURORDIS (clara.hervas@eurordis.org).
Посетете rarediseasesinternational.org/resolution4rare, за да научите повече.