Групите за пациентско застъпничество са формални или неформални организации, които са създадени да представляват и подкрепят пациенти и техните семейства, живеещи със специфично заболяване. Те функционират и като звено, към което пациентът може да се обърне за достоверна информация, разбиране и подкрепа. Групите за подкрепа на пациенти се застъпват за своята общност, като събират обратна връзка от преживяванията на пациентите, организират семейни конференции, ръководят изследователски проекти, стартират кампании за повишаване на осведомеността и препоръчват решения за одобрение от регулаторните органи и заинтересованите страни в даден казус.
Групите пациенти варират по структура и размер. Няма две еднакви групи. Някои групи функционират като отворени или затворени Facebook групи. Групите за застъпничество на пациентите могат също да бъдат ръководени от доброволци, екипи на пациентски организации или чадърни организации и да работят чрез срещи на живо или онлайн. Независимо от тяхната структура или размер, тези групи са важни с това, че работят срещу изолацията, изпитвана от пациентите и техните семейства, и дават възможност да се правят широкомащабни промени, базирани на опита и нуждите на самите пациенти.
Една работна група е съставена от пациентски застъпници, които са изявили желанието си да представляват гласа на общността и да говорят от името на пациентите за техните нужди, опирайки се на знанията си за диагнозата и живота с нея. В работните групи обикновено се работи по конкретен казус или в конкретна област и след първоначално обсъждане се поставят цели за подобряване качеството на живот на засегната пациентска група.
Целта на такава група е, базирайки се на подробно проучване и обратна връзка от засегнатите от дадено заболяване пациенти, да се предложат мерки за промяна и ефективни решения на идентифицирани проблеми.
Commentaires