Грижа за детското здраве при редките болести
Гледайте презентацията на д-р Мила Байчева, началникна Клиника по гастроентерология към СБАЛ по детски болести ‚,Проф. Иван Митев‘‘ за...
top of page
EmpoweRARE team
- 24.07
Уебинар ''Права на хората с увреждания - трудови права''
Гледайте второто онлайн обучене ''Права на хората с увреждания - Трудови права" от Проект “Овластяване на хора с редки болести”...
EmpoweRARE team
- 24.07
Първо онлайн обучене „Права на хората с увреждания в България - Основни права
Гледайте първото онлайн обучене „Права на хората с увреждания в България - Основни права'' - от Проект “Овластяване на хора с редки...
EmpoweRARE team
- 24.07
Модел на грижа за пациентите с редки болести: NoRo ресурсен център Румъния
Гледайте презентацията на Дорика Дан, мениджър на ресурсен център NoRo, вице-президент на Eurordis от онлайн обучението ''Услуги в...
EmpoweRARE team
- 24.07
Европейски пациентски застъпници (ePAG) в България
Европейските референтни мрежи (ERNs) са виртуални мрежи, включващи референтни центрове в цяла Европа. Те имат за цел да се справят със...
EmpoweRARE team
- 9.07
Заключително събитие по проект "Овластяване на хора с редки болести-2021"
Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ има удоволствието да Ви покани да вземете участие в заключително събитие по проект...
EmpoweRARE team
- 30.06
Европейски план за редките болести
На 24 ноември 2021 година в Европейският Парламент се състоя дебат за Европейския план за действие за редките болести. Двама български...
EmpoweRARE team
- 30.06
Дейности, проекти и бъдеще за децата с редки болести
Гледайте пълния запис от презентацията на Антоанета Иванова, управителен член на сдружение ‚,Спина Бифида и хидроцефалия‘‘ - Дейности,...
EmpoweRARE team
- 30.06
Работата с психолог при редки заболявания: как протича и какво цели
Гледайте пълния запис от презентацията на Реджина Господинова - психолог към Българска Хънтингтън Асоциация - от четвъртото онлайн...
EmpoweRARE team
- 27.06
Уебинар "Права на хората с увреждания - социални услуги и лична помощ"
Гледайте целия запис на третото онлайн обучение по проект “Овластяване на хора с редки болести” (EmpoweRare) 2019 тук:
EmpoweRARE team
- 27.06
Двустранен семинар на БХА и FRAMBU
За деня на редките болести през 2021-ва година, Българска Хънтигнтън Асоциация презентира семинар с участието на своя екип и на...
EmpoweRARE team
- 27.06
Обучение „Права на хората с увреждания“ - издание IV
Гледайте цялото четвърто обучение по проект EmpoweRARE 2019, заедно с дискусия и въпроси по темата „Права на хората с увреждания“:
EmpoweRARE team
- 27.06
Група на пациентските застъпници в европейския парламент
Мрежата на парламентарните защитници на редките болести е динамична всепартийна група от членове на Европейския парламент и национални...
EmpoweRARE team
- 27.06
Психичното благополучие на пациентите с редки диагнози в Европа
Неотдавнашната пандемия от COVID-19 беше сигнал за събуждане за важността на физическото здраве на гражданите както за обществото, така и...
EmpoweRARE team
- 27.06
Какво е EURORDIS?
Eurordis - Rare Disease Europe - е европейската чадърна организация, обединяваща всички пациентски организации за редки диагнози. Тази...
EmpoweRARE team
- 22.06
Национална мрежа за взаимопомощ на хора с редки болести
Поддържането на мрежа за взаимопомощ сред пациентите с редки диагнози е от ключово значение за тяхното благополучие. Живеейки с рядко...
EmpoweRARE team
- 22.06
Ден на редките болести
Денят на редките болести е координирана иницатива в световен мащаб в подкрепа на хората редки болести. Всяка година, в последния ден на...
EmpoweRARE team
- 22.06
Дирекция „Контрол на медицинските дейности и права на пациентите“
Дирекция “Контрол на медицинските дейности и права на пациентите” има за цел да супервизира предоставяните медицински услуги на...
EmpoweRARE team
- 22.06
Попадат ли пациентите с редки болести в групата на хора с увреждания
Въпреки, че до голяма степен се счита че терминът хора с увреждания включва пациентите с редки диагнози и се отнася до...
EmpoweRARE team
- 22.06
Социални услуги за хора с редки болести в България
Пациентските организации в България все още работят усилено, за да успеят да предоставят на българските пациенти необходимите социални...
EmpoweRARE team
- 22.06
Специализирани социални услуги
Специализираните услуги за семейства с редки болести подобряват качеството на грижите и социалните услуги, повишават информираността и по...
EmpoweRARE team
- 22.06
Картина на психичното здраве при редките болести
На 17.02.2022г. в рамките на ''Дискусионно студио: Картина на психичното здраве с фокус върху депресивните състояния'' Ива Иванова и...
EmpoweRARE team
- 22.06
Цялостен подход към психичното здраве при редките болести
На 07.06.2023г. в Брюксел – Европейската организация за редки болести (EURORDIS – Rare Diseases Europe) приветства Цялостния подход на...
EmpoweRARE team
- 21.06
Списък на редките заболявания в България
Всички заповеди за Списъка на редките заболявания можете да намерите тук. Съгласно условията и реда по вписване на диагнози в списъка с...
EmpoweRARE team
- 21.06
Процедура за вписване на редки заболявания в списък за редки болести в България
Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи...
EmpoweRARE team
- 21.06
Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания
Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи...
EmpoweRARE team
- 21.06
Пътят на пациента с Болест на Хънтингтън
“Пътят на пациента” са информационни графики, които визуализират нуждите на пациентите при лечението на тяхното рядко заболяване. Тъй...
EmpoweRARE team
- 21.06
Диагностични схеми за атаксии
Прочетете официално публикуваните от ERN-RND относно диагостицирането на атаксиите при възрастни и ранните атаксии: Диагностична схема за...
EmpoweRARE team
- 21.06
Наследствена спастична параплегия
Наследствените спастични параплегии (HSP) са група от редки наследствени двигателни нарушения, определени от прогресивна аксонопатия на...
EmpoweRARE team
- 13.06
Безплатни генетични изследвания за майки и деца
В Наредба № 26 от 14 юни 2007г. за предоставяне на акушерска помощ на здравно неосигурени жени и за извършване на изследвания извън...
EmpoweRARE team
- 13.06
Комисия по редки заболявания
Уреждането на статута на едно рядко заболяване - каквито продължават да се откриват за първи път в България - зависи от комисията по...
EmpoweRARE team
- 23.05
Психологическа подкрепа в България
Българска Хънтингтън Асоциациия предлага индивидуални консултации с психолог, както и групи за подкрепа на пациенти с редки диагнози и...
EmpoweRARE team
- 23.05
Хорея на Хънтингтън
Същност Болестта на Хънтингтън (HD) е генетично заболяване, което означава, че може да се предава от родителите на техните деца. Генът,...
EmpoweRARE team
- 23.05
Експертните центрове по редки болести в България
Експертните центрове за лечение на редки заболявания са единици, обособени като функциониращи към медицински заведения в страната....
EmpoweRARE team
- 23.05
Пациентски организации за редки болести
Тук можете да откриете контакти на други пациентски организации за редки болести в България. Ако знаете за организация, която може да се...
EmpoweRARE team
- 23.05
Ежедневна грижа за редки заболявания
Гледайте записа от лекцията на Сиймен Абое, специален обучител в ресурсния център за редки болести Frambu, Норвегия, който говори за...
EmpoweRARE team
- 23.05
Достъп до генетична диагностика за хората с редки болести
Информирайте се по ключовите въпроси, свързани с генетичните тестове при редките болести от самия началник на Национална Генетична...
EmpoweRARE team
- 23.05
EmpoweRare 2021: Проект за овластяване на хората с редки болести
Проектът EmpoweRare е наше начинание още от 2019-та насам. През 2021-ва той беше продължен с нови, още по-амбициозни цели. Разберете...
EmpoweRARE team
- 23.05
Седем годишният ми опит в подкрепата на хора с редки заболявания - Ива Иванова, рехабилитатор
Гледайте записа от презентацията на нашата рехабилитаторка, която вече 7 години работи с пациенти с редки заболявания - Ива Иванова:
EmpoweRARE team
- 23.05
Работилница за застъпници: ,,Как да помогнем на българските семейства с редки болести‘‘
Гледайте записа от нашата Работилница за застъпници с Лийсен Мор, експерт от норвежкия ресурсен център за редки болести Фрамбу....
EmpoweRARE team
- 23.05
Онко-хематологични заболявания при деца от 0 до 6 години
Гелдайте интересната и много полезна лекция, която д-р Атанас Банчев подготви за нашия уебинар ''Редки болести при деца от 0 до 6...
EmpoweRARE team
- 23.05
Ефективни модели за социална работа с хора с хроничнизаболявания в България
Гледайте лекцията на Александър Миланов - клиничен социален работник - специало изготвена за уебинара на БХА ''Предизвикателства в...
EmpoweRARE team
- 23.05
Интегриран модел на здравна грамотност – опитът в Норвегия
Гледайте презентацията, специално подготвена за уебинара ,,Предизвикателства в грижата за редките болести'' на 10-11.12.2022 от Уна...
EmpoweRARE team
- 23.05
Carola Reinhard - Подобряване на грижата за пациенти с редки неврологични заболявания
Гледайте презентацията на Карола Рейнхард, програмен мениджър на ERN-RND програмата в Tuebingen, Германиям, която тя сподели на летния ни...
EmpoweRARE team
- 20.05
Презентация „Бдителни родители“ от проф. Кристоф Ярмесдал
Гледайте записа от нашия уебинар ''Бдителни родители'' на проф. Кристоф Ярмесдал, клиничен психолог и изследовател FRAMBU:
EmpoweRARE team
- 20.05
Експертен център по кистозна фиброза (муковисцидоза)
Гледайте информационното видео за Експертен център по кистозна фиброза (муковисцидоза) към УМБАЛ ''Александровска'', София, в което доц....
EmpoweRARE team
- 20.05
Експертен център по наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза
Гледайте информационното видео за Експертен център по наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза към УМБАЛ ''Св. Иван Рилски''...
EmpoweRARE team
- 20.05
Експертен център по коагулопатии и вродени анемии, СБАЛХЗ
Гледайте информационното видео за Експертен център по коагулопатии и вродени анемии към СБАЛХЗ, в което проф. д-р Тошко Лисичков разказва...
EmpoweRARE team
- 20.05
Експертен център по редки хематологични заболявания, ИСУЛ
Гледайте информационното видео за Експертен център по редки хематологични заболявания към УМБАЛ ''Царица Йоана - ИСУЛ'', в което проф....
EmpoweRARE team
- 20.05
Национална Генетична Лаборатория
В записа, посветен на Национална Генетична Лаборатория можете да чуете от нейния началник проф. д-р Алексей Савов какви са услугите и...
bottom of page