Психологическа подкрепа в България
Българска Хънтингтън Асоциациия предлага индивидуални консултации с психолог, както и групи за подкрепа на пациенти с редки диагнози и...
top of page
EmpoweRARE team
- 23.05
Хорея на Хънтингтън
Същност Болестта на Хънтингтън (HD) е генетично заболяване, което означава, че може да се предава от родителите на техните деца. Генът,...
EmpoweRARE team
- 23.05
Експертните центрове в България
Експертните центрове за лечение на редки заболявания са единици, обособени като функциониращи към медицински заведения в страната....
EmpoweRARE team
- 23.05
Пациентски организации за редки болести
Тук можете да откриете контакти на други пациентски организации за редки болести в България. Ако знаете за организация, която може да се...
EmpoweRARE team
- 23.05
Ежедневна грижа за редки заболявания
Гледайте записа от лекцията на Сиймен Абое, специален обучител в ресурсния център за редки болести Frambu, Норвегия, който говори за...
EmpoweRARE team
- 23.05
Достъп до генетична диагностика за хората с редки болести
Информирайте се по ключовите въпроси, свързани с генетичните тестове при редките болести от самия началник на Национална Генетична...
EmpoweRARE team
- 23.05
EmpoweRare 2021: Проект за овластяване на хората с редки болести
Проектът EmpoweRare е наше начинание още от 2019-та насам. През 2021-ва той беше продължен с нови, още по-амбициозни цели. Разберете...
EmpoweRARE team
- 23.05
Седем годишният ми опит в подкрепата на хора с редки заболявания - Ива Иванова, рехабилитатор
Гледайте записа от презентацията на нашата рехабилитаторка, която вече 7 години работи с пациенти с редки заболявания - Ива Иванова:
EmpoweRARE team
- 23.05
Работилница за застъпници: ,,Как да помогнем на българските семейства с редки болести‘‘
Гледайте записа от нашата Работилница за застъпници с Лийсен Мор, експерт от норвежкия ресурсен център за редки болести Фрамбу....
EmpoweRARE team
- 23.05
Онко-хематологични заболявания при деца от 0 до 6 години
Гелдайте интересната и много полезна лекция, която д-р Атанас Банчев подготви за нашия уебинар ''Редки болести при деца от 0 до 6...
EmpoweRARE team
- 23.05
Ефективни модели за социална работа с хора с хроничнизаболявания в България
Гледайте лекцията на Александър Миланов - клиничен социален работник - специало изготвена за уебинара на БХА ''Предизвикателства в...
EmpoweRARE team
- 23.05
Интегриран модел на здравна грамотност – опитът в Норвегия
Гледайте презентацията, специално подготвена за уебинара ,,Предизвикателства в грижата за редките болести'' на 10-11.12.2022 от Уна...
EmpoweRARE team
- 23.05
Подобряване на грижата за пациенти с редки неврологични заболявания
Гледайте презентацията на Карола Рейнхард, програмен мениджър на ERN-RND програмата в Tuebingen, Германиям, която тя сподели на летния ни...
EmpoweRARE team
- 20.05
Презентация „Бдителни родители“ от проф. Кристоф Ярмесдал
Гледайте записа от нашия уебинар ''Бдителни родители'' на проф. Кристоф Ярмесдал, клиничен психолог и изследовател FRAMBU:
EmpoweRARE team
- 20.05
Експертен център по кистозна фиброза (муковисцидоза)
Гледайте информационното видео за Експертен център по кистозна фиброза (муковисцидоза) към УМБАЛ ''Александровска'', София, в което доц....
EmpoweRARE team
- 20.05
Експертен център по наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза
Гледайте информационното видео за Експертен център по наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза към УМБАЛ ''Св. Иван Рилски''...
EmpoweRARE team
- 20.05
Експертен център по коагулопатии и вродени анемии, СБАЛХЗ
Гледайте информационното видео за Експертен център по коагулопатии и вродени анемии към СБАЛХЗ, в което проф. д-р Тошко Лисичков разказва...
EmpoweRARE team
- 20.05
Експертен център по редки хематологични заболявания, ИСУЛ
Гледайте информационното видео за Експертен център по редки хематологични заболявания към УМБАЛ ''Царица Йоана - ИСУЛ'', в което проф....
EmpoweRARE team
- 20.05
Национална Генетична Лаборатория
В записа, посветен на Национална Генетична Лаборатория можете да чуете от нейния началник проф. д-р Алексей Савов какви са услугите и...
EmpoweRARE team
- 20.05
Редки болести и COVID-19 - Уебинар с проф. Ивайло Търнев
Инициативата ни за разпространение на информация за редките болести и Covid-19 включва уебинар с проф. Ивайло Търнев, експерт неврология...
EmpoweRARE team
- 20.05
Редки болести и COVID-19 - Уебинар с доц. Гергана Стоянова
Инициативата ни за разпространение на информация за редките болести и Covid-19 включва уебинар с доц. Гергана Стоянова, експерт педиатрия...
EmpoweRARE team
- 20.05
Нови терапевтични подходи при Болест на Хънтингтън
В рамките на HD Wеек 2021-ва година д-р Alzbeta Mülbäck изнесе презентация специално за българските семейства, засегнати от Болест на...
EmpoweRARE team
- 12.05
Резултати от проучвания: Баланс между грижата и личния живот
През 2017-та година Европейската организация за редки болести - Eurordis - провежда мащабно проучване сред пациенти с редки болести и...
EmpoweRARE team
- 12.05
Ролята на психичното здраве при редките болести
В повечето случаи грижата за здравето на пациенти с рядко заболяване е силно фокусирана върху медикаментозни предписания, овладяване на...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по редки доброкачествени хематологични заболявания
Ескпертният център по редки доброкачествени хематологични заболявания функционира към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, София и е ръководен...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по редки заболявания - наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза
Експертният център по за наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза функционира към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, София и е ръководен от...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център за пациенти с други разстройства на обмяната на аминокиселините с разклонена верига
Експертният център за диагноза, лечение и проследяване на пациенти с други разстройства на обмяната на аминокиселините с разклонена...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център за диагноза, лечение и проследяване на пациенти с болест на Крон
Експертният център, специализиран в лечение на болестта на Крон, функционира към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“ ЕАД, София. Центърът е...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център за диагноза, лечение и проследяване на пациенти с болест на Уилсън
Експертният център по редки заболявания в педиатрията функционира към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“ ЕАД, София. Центърът е ръководен от проф....
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по редки заболявания – муковисцидоза, кистозна фиброза, Варна
През 2018 година, на функционален принцип, към Втора детска клиника на УМБАЛ „Света Марина” - Варна се разкрива Варненски експертен...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по редки заболявания – кистозна фиброза (муковисцидоза), София
Експертният център по кистозна фиброза функционира към УМБАЛ „Александровска“, Клиника по нервни болести и е ръководен от проф. д-р Пенка...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по редки заболявания в педиатрията
Експертният център по редки заболявания в педиатрията функционира към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“ ЕАД, София. Центърът е ръководен от проф....
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по хорея на Хънтингтън
Експертният център по хорея на Хънтингтън функционира към МБАЛНП „Св. Наум“ ЕАД, София. Центърът е ръководен от доц. д-р Соня...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по Хипопитуитаризъм, Синдром на Кушинг с хипофизарен произход, Акромегалия и ХГ
Експертният център по Хипопитуитаризъм, Синдром на Кушинг с хипофизарен произход, Акромегалия и хипофизарен гигентизъм функционира към...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по редки ендокринни болести
Експертният център (ЕЦ) по редки ендокринни заболявания функционира към УМБАЛ "Св. Марина", ръководен от проф. д-р Виолета Йотова, той...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по коагулопатии и вродени анемии
Експертният център по коагулопатии вродени анемии функционира към НСБАЛХЗ, София и е ръководен от проф. д-р. Тошко Лисичков. Центърът...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по наследствени метаболитни заболявания на черния дроб
Експертният център по наследствени метаболитни заболявания на черния дроб функционира към УМБАЛ “Св. Иван Рилски'', София и е ръководен...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по болест на Фабри
Експертният център по болест на Фабри функционира към УМБАЛ „Александровска“, Клиника по нервни болести и е ръководен от проф. д-р Емил...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по първични имунни дефицити
Експертният център по първични имунни дефицити функционира към УМБАЛ „Александровска“, Клиника по нервни болести и е ръководен от проф....
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по дистонии
Експертният център дистонии функционира към МБАЛНП „Св. Наум“ ЕАД, София и предлага експертна грижа за следните диагнози: Идиопатична...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по белодробна артериална хипертония
Експертният център по белодробна артериална хипертония функционира към МБАЛ „НКБ“ ЕАД, София и предлага експертна грижа за следните...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по вродени сърдечни малформации
Експертният център по вродени сърдечни малформации на пациенти под и над 18-годишна възраст функционира към МБАЛ „НКБ“ ЕАД, София и...
EmpoweRARE team
- 12.05
Експертен център по коагулопатии и редки анемии
Експертният център по коагулопатии и редки анемии (ЕЦКРА) към УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна е разкрит през 2013 г. като Център за лечение на...
EmpoweRARE team
- 12.05
Пътят на грижата за рядко заболяване
В много страни по света все още здравната система не е предоставила интегрирано звено, което да дава на пациентите с редки диагнози...
EmpoweRARE team
- 12.05
Невродегенерации, свързани с хидроксилаза на мастни киселини (FAHN)
Свързаните с хидроксилаза на мастна киселина невродегенерации (известна също като HSP35 или FAHN) се причиняват от мутация в гена на...
EmpoweRARE team
- 12.05
COASY протеинови невродегенерации (CoPAN)
Свързаните с протеина COASY невродегенерации се причиняват от мутация в гена COASY. Понастоящем са идентифицирани само няколко случая с...
EmpoweRARE team
- 12.05
Бета-пропелер протеинови невродегенерации (BPAN)
Свързаните с протеина бета-пропелер невродегенерация (BPAN) се причиняват от мутации в гена WDR45 на X хромозомата. Унаследяват се по...
EmpoweRARE team
- 12.05
Невродегенерации с натрупване на желязо в мозъка (NBIA)
Невродегенерациите с натрупване на желязо в мозъка (NBIA) предсталяват група от наследствени неврологични разстройства, при които...
EmpoweRARE team
- 12.05
PLA2G6 невродегенерация (PLAN)
Свързаната с PLA2G6 невродегенерация е кръстена на отговорния ген: PLA2G6. Смята се, че този ген е важен за подпомагане на клетките да...
EmpoweRARE team
- 12.05
Невродегенерации, свързани с протеини на митохондриалната мембрана (НПММ/MPAN)
Свързаната с митохондриалната мембрана протеинова невродегенерация (НПММ) се причинява от мутации в гена C19orf12. Този ген се намира на...
bottom of page