Психологическа подкрепа в България
Българска Хънтингтън Асоциациия предлага индивидуални консултации с психолог, както и групи за подкрепа на пациенти с редки диагнози и...
Психологическа подкрепа в България
Хорея на Хънтингтън
Експертните центрове в България
Пациентски организации за редки болести
Ежедневна грижа за редки заболявания
Достъп до генетична диагностика за хората с редки болести
EmpoweRare 2021: Проект за овластяване на хората с редки болести
Седем годишният ми опит в подкрепата на хора с редки заболявания - Ива Иванова, рехабилитатор
Работилница за застъпници: ,,Как да помогнем на българските семейства с редки болести‘‘
Онко-хематологични заболявания при деца от 0 до 6 години
Ефективни модели за социална работа с хора с хроничнизаболявания в България
Интегриран модел на здравна грамотност – опитът в Норвегия
Подобряване на грижата за пациенти с редки неврологични заболявания
Презентация „Бдителни родители“ от проф. Кристоф Ярмесдал
Експертен център по кистозна фиброза (муковисцидоза)
Експертен център по наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза
Експертен център по коагулопатии и вродени анемии, СБАЛХЗ
Експертен център по редки хематологични заболявания, ИСУЛ
Национална Генетична Лаборатория
Редки болести и COVID-19 - Уебинар с проф. Ивайло Търнев
Редки болести и COVID-19 - Уебинар с доц. Гергана Стоянова
Нови терапевтични подходи при Болест на Хънтингтън
Резултати от проучвания: Баланс между грижата и личния живот
Ролята на психичното здраве при редките болести
Експертен център по редки доброкачествени хематологични заболявания
Експертен център по редки заболявания - наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза
Експертен център за пациенти с други разстройства на обмяната на аминокиселините с разклонена верига
Експертен център за диагноза, лечение и проследяване на пациенти с болест на Крон
Експертен център за диагноза, лечение и проследяване на пациенти с болест на Уилсън
Експертен център по редки заболявания – муковисцидоза, кистозна фиброза, Варна
Експертен център по редки заболявания – кистозна фиброза (муковисцидоза), София
Експертен център по редки заболявания в педиатрията
Експертен център по хорея на Хънтингтън
Експертен център по Хипопитуитаризъм, Синдром на Кушинг с хипофизарен произход, Акромегалия и ХГ
Експертен център по редки ендокринни болести
Експертен център по коагулопатии и вродени анемии
Експертен център по наследствени метаболитни заболявания на черния дроб
Експертен център по болест на Фабри
Експертен център по първични имунни дефицити
Експертен център по дистонии
Експертен център по белодробна артериална хипертония
Експертен център по вродени сърдечни малформации
Експертен център по коагулопатии и редки анемии
Пътят на грижата за рядко заболяване
Невродегенерации, свързани с хидроксилаза на мастни киселини (FAHN)
COASY протеинови невродегенерации (CoPAN)
Бета-пропелер протеинови невродегенерации (BPAN)
Невродегенерации с натрупване на желязо в мозъка (NBIA)
PLA2G6 невродегенерация (PLAN)
Невродегенерации, свързани с протеини на митохондриалната мембрана (НПММ/MPAN)