Консултативен съвет  от пациенти с редки заболявания по проект „Овластяване на хора с редки болести“

Илиана Тонова - Председател на Национална Асоциация Саркоидоза


Илиана е родена в София и  от  14 години се сблъсква с проблемите на хората с редки болести и увреждания лично. В стремежа си да помогне на приятели, познати - хора с увреждания , някои от тях с редки болести се старае да се осведомява за промените в НМЕ - Наредбата за Медицинската Експертиза, за да е запозната с актуалното положение. Участвала в предложения за промени в Наредбата, които са били приемани и включвани в нея. Илиана е активно ангажиран в застъпническата кампания на проекта, като консултира и насочва хора с редки болести по-въпроси свързани с процедурата по придобиването на ТЕЛК и е лектор  в предвидените по проекта обучения за овластяване.

Десислава Димитрова – член на управителния съвет на Българска Хънтингтън Асоциация


Десислава е родена в София, има две деца, за които се неотлъчно се грижи, като освен това работи и е активен застъпник по правата на хората с редки болести и увреждания. Тя е изключително силна и борбена личност, тъй като по-малкия й син се ражда с порок на сърцето поради, което е подложен на редица рискови операции. Деси преминава през изпитанието, като самата тя да е засегната от рядко заболяване и да се грижи за децата си с гордо изправена глава, като намира време да защитава и редица граждански каузи. Десислава също е лектор  в предвидените по проекта обучения за овластяване, по темата за правата на децата с увреждания в България.

Лила Ангелова – основател на Търнър Синдром България


Лила е родена в София и отраснала през бурните години на новата демокрация. Би искала да живее в един по-справедлив и красив свят където има място за всеки човек. Била е дълги години в Индия и се занимава с йога. Основател е на Фейсбук група за подкрепа на родители на деца и жени със Синдром на Търнър, като в свободното си време се опитва активно да подкрепя, предоставя достъпна информация и подкрепя по-добрите медицински грижи за хората с редки заболявания. Работила е в неправителствения сектор, участвайки в програми за предоставяне на възможности за учене през целия живот. Лила е лектор в обученията за овластяване по темата за трудовата реализация на хората с увреждания.

Този документ е създаден с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от „Българска Хънтингтън Асоциация“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.