Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ има удоволствието да Ви покани да вземете участие в заключително събитие по проект „Овластяване на хора с редки болести-2021“, по време на което ще бъдат представени продуктите и резултатите от проекта, в това число и най-честите медицински, социални и правни казуси на хората живеещи с редки болести и техните семейства, по които екипа на проекта е работил през Националната телефона линия за редки болести – 0800 300 97. Ще бъдат представени още идентифицираните не посрещнати нужди на хората живеещи с редки болести и техните семейства по отношение на социалната грижа и достъп д услуги за повишаване качеството им на живот. По време на събитието ще има отворен панел за дискусия относно перспективите пред овластяването на семейства живеещи с редки болести с възможност за въпроси към панелистите- експерти от проекта и представители на хора с редки болести, от страна на всички заинтересовани страни – участници, пациенти, медии и представители на граждански организации. С активното си участие в дискусиите всички заинтересовани страни допринасят гласът на семействата живеещи с редки болести да бъде чут и потребности им да бъдат признати и посрещнати!
Събитието ще се проведе на 15 юли 2023 г. (събота), от 10.00 до 14.00 ч. в споделено пространство Щрак, ул. Христо Белчев 3, гр. София. Ще се радваме да ви посрещнем като участници в събитието! Пътните разноски за ползван обществен транспорт или личен автомобил на участниците извън град София се поемат от бюджета на проекта. Информация за възстановяването им е налична в онлайн РЕГИСТРАЦИОНЕН ФОРМУЛЯР.
Програмата на събитието можете да разгледате тук :
За въпроси и допълнителна информация: Наталия Григорова GSM 0876510846 имейл: info@huntington.bg