ОБЩА ИНФОРМАЦИЯ

Проект EmpoweRARE

По-долу предлагаме кратко описание на мотивите за създаване на този проект и за използването на Финансовия механизъм на ЕИП и норвежки партньор за осигуряване на успеха му.

ФАКТИ:

В България хората диагностицирани с редки болести, страдат от липса на овластяване поради слабата си информираност, липса на лечение и последваща грижа.

Социални услуги специализирани според нуждите на хората с редки болести, изцяло липсват. Редките болести не са част от никоя национална или местна стратегия за развитие на социалните услуги или дългосрочната грижа.

ЦЕЛИ НА ПРОЕКТА:

Целта на проект EmpoweRARE е да допринесе за намаляване на социалното различие в България, чрез овластяване на уязвимата група на хората с редки болести за гражданско участие, за иницииране на реформи в социални политики и за укрепване на двустранните отношения между държавите донори и държавите бенефициенти.

Чрез EmpoweRARE ще се постигне гражданско активиране на хората с редки болести за формулиране на базирани на опита им препоръки за желани от тях реформи и услуги.

КАК ПРОЕКТА ЩЕ ПОСТИГНЕ СВОИТЕ ЦЕЛИ:


Проектът ще допринесе за разрешаване на посочения проблем чрез повишаване на капацитета на хората с редки болести за гражданска активност; създаване на обучителни и информационни материали, подходящи за мултиплициране на обученията за други уязвими групи.

 

Чрез пренос на информация за добри практики на социални услуги от страните донори; чрез потребителски предложения към институциите в посока на подобряване и реформи на социалните услуги; и чрез идентифицирани „научени уроци“ от този проект.

 

ДОБАВЕНА СТОЙНОСТ ОТ НОРВЕЖКИ ПАРТНЬОР:

 

Партньорството цели запознаване с опита и добрите практики от страната донор, която притежава дългогодишни модели на услуги и опит в овластяване на хората с редки болести.

 

За постигане на желаните резултати на проекта е необходимо да се работи с партньор, за да може не само да се предложи въвеждане на нови специализирани услуги за целевата група, които понастоящем липсват в България, но и да се прецени въз основа на опит и консултиране със специалисти, преносимостта, ефективността и ефикасността на тези услуги.

 

Партньорството ще подпомогне да бъдат постигнати целите на проекта, благодарение на опита на специалистите от страната донор и на тяхното знание какво „работи“ в процеса на овластяване на уязвимата група. Това ще спести време, усилия и средства, когато се възползваме от „научените уроци“ на партньора.

 

Допълнително към прекия принос на партньорството за изпълнението на проекта, очакваме да постигнем устойчиви ефекти като превърнем сътрудничеството в постоянно. Съвместната работа по темата, създава възможност за дългосрочно партниране, споделяне на знания, опит и иницииране на нови мероприятия в полза на целевата група.

 

Установяване на трайно партньорство ще допринесе за постигане на по-широко сътрудничество в сектора на редките болести, където България все още изостава в предлаганите здравни и социални услуги.

Този документ е създаден с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от „Българска Хънтингтън Асоциация“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.