Пациентските организации в България все още работят усилено, за да успеят да предоставят на българските пациенти необходимите социални услуги, които вече са установени в много европейски държави.
В последните 9 години, Българска Хънтингтън Асоциация развива своя екип, експертиза и партньорства, за да запълни липсата на социални услуги за семействата, засегнати от редки диагнози. Ето какви са услугите, които организацията предоставя днес:
Център за хора с редки болести - от 2017-та година насам функционира специализиран център за хора с редки болести, където се осъществяват различни консултации, рехабилитация и други инициативи. Центърът се намира в гр. София, на адрес бул. Данаил Николаев 26.
Психологическа подкрепа - организацията предлага безплатни еднократни консултации с психолог, както и възможност за включване в програми за регулярна психологическа работа. За пациентите и техните семейства са достъпни два варианта за работа: индивидуална работа с психолог, както и участие в група за психологическа подкрепа.
Срещи със социален работник - БХА дава възможност на пациентите с редки диагнози и техните близки да получат асистенция от социален работник по важни казуси от живота им.
Рехабилитация - организацията предоставя на пациентите когнитивна рехабилитация и физиотерапия за подобряване на общото състояние на различни диагнози; рехабилитацията е особено ефективна при неврологични заболявания.
Психо-социален патронаж - от създаването си насам, Българска Хънтингън Асоциация периодично стартира програми за предоставяне и оказване на психосоциална подкрепа на хора, засегнати от редки заболявания, и техните семейства чрез безплатни консултации със социален работник и психолог в домашни условия.
Летен лагер за редки болести - БХА ежегодно организира неколкодневно събитие с богата програма, на което да се съберат пациенти и техни близки от цялата страна. В рамките на летните лагери семействата имат възможност да обменят опит с други хора в сходни ситуации, да се поучвстват като незаменима част от една общност, да участват в практики за психологическа подкрепа и повишаване на ресурсите за справяне, рехабилитация и социална интеграция, както и да получат безплатно информация от експерти по медицинското лечение на дадена диагноза.
Обучения за овластяване - БХА регулярно организира обучения, в които се предоставя важна информация за лечението и грижата, свързани с редките диагнози, предоставяйки и възможност за среща в реално време между пациентите и най-ценните специалисти от областта. Повечето обучения се случват онлайн, за да бъде улеснен достъпа на семейства от цялата страна до тях.
Ако имате нужда от повече информация или искате да се възползвате от някоя от посочените услуги, можете да се свържете с Българска Хънтингтън Асоциация чрез безплатната телефонна линия за редки болести на номер:
0800 30097
или да изпратите запитване на e-mail адрес info@huntington.bg
Заявление за включване в група за подкрепа можете да подадете онлайн на адрес: https://forms.gle/RvpBMHGGPscDh6Sy9
Заявление за ползване на индивидуални консултации с психолог можете да подадете онлайн на адрес: https://forms.gle/jainVwRUQAc8LCDe6