Психологическа подкрепа в България
Българска Хънтингтън Асоциациия предлага индивидуални консултации с психолог, както и групи за подкрепа на пациенти с редки диагнози и...
top of page
Търсене
EmpoweRARE team
- 23.05
- 3 мин.
Хорея на Хънтингтън
Същност Болестта на Хънтингтън (HD) е генетично заболяване, което означава, че може да се предава от родителите на техните деца. Генът,...
4 преглеждания0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
Експертните центрове в България
Експертните центрове за лечение на редки заболявания са единици, обособени като функциониращи към медицински заведения в страната....
2 преглеждания0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
Пациентски организации за редки болести
Тук можете да откриете контакти на други пациентски организации за редки болести в България. Ако знаете за организация, която може да се...
5 преглеждания0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
Ежедневна грижа за редки заболявания
Гледайте записа от лекцията на Сиймен Абое, специален обучител в ресурсния център за редки болести Frambu, Норвегия, който говори за...
1 преглеждане0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
Достъп до генетична диагностика за хората с редки болести
Информирайте се по ключовите въпроси, свързани с генетичните тестове при редките болести от самия началник на Национална Генетична...
1 преглеждане0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
EmpoweRare 2021: Проект за овластяване на хората с редки болести
Проектът EmpoweRare е наше начинание още от 2019-та насам. През 2021-ва той беше продължен с нови, още по-амбициозни цели. Разберете...
2 преглеждания0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
Седем годишният ми опит в подкрепата на хора с редки заболявания - Ива Иванова, рехабилитатор
Гледайте записа от презентацията на нашата рехабилитаторка, която вече 7 години работи с пациенти с редки заболявания - Ива Иванова:
0 преглеждания0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
Работилница за застъпници: ,,Как да помогнем на българските семейства с редки болести‘‘
Гледайте записа от нашата Работилница за застъпници с Лийсен Мор, експерт от норвежкия ресурсен център за редки болести Фрамбу....
0 преглеждания0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
Онко-хематологични заболявания при деца от 0 до 6 години
Гелдайте интересната и много полезна лекция, която д-р Атанас Банчев подготви за нашия уебинар ''Редки болести при деца от 0 до 6...
0 преглеждания0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
Ефективни модели за социална работа с хора с хроничнизаболявания в България
Гледайте лекцията на Александър Миланов - клиничен социален работник - специало изготвена за уебинара на БХА ''Предизвикателства в...
1 преглеждане0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
Интегриран модел на здравна грамотност – опитът в Норвегия
Гледайте презентацията, специално подготвена за уебинара ,,Предизвикателства в грижата за редките болести'' на 10-11.12.2022 от Уна...
0 преглеждания0 коментара
EmpoweRARE team
- 23.05
- 1 мин.
Подобряване на грижата за пациенти с редки неврологични заболявания
Гледайте презентацията на Карола Рейнхард, програмен мениджър на ERN-RND програмата в Tuebingen, Германиям, която тя сподели на летния ни...
1 преглеждане0 коментара
EmpoweRARE team
- 20.05
- 1 мин.
Презентация „Бдителни родители“ от проф. Кристоф Ярмесдал
Гледайте записа от нашия уебинар ''Бдителни родители'' на проф. Кристоф Ярмесдал, клиничен психолог и изследовател FRAMBU:
1 преглеждане0 коментара
EmpoweRARE team
- 20.05
- 1 мин.
Експертен център по кистозна фиброза (муковисцидоза)
Гледайте информационното видео за Експертен център по кистозна фиброза (муковисцидоза) към УМБАЛ ''Александровска'', София, в което доц....
1 преглеждане0 коментара
EmpoweRARE team
- 20.05
- 1 мин.
Експертен център по наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза
Гледайте информационното видео за Експертен център по наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза към УМБАЛ ''Св. Иван Рилски''...
1 преглеждане0 коментара
EmpoweRARE team
- 20.05
- 1 мин.
Експертен център по коагулопатии и вродени анемии, СБАЛХЗ
Гледайте информационното видео за Експертен център по коагулопатии и вродени анемии към СБАЛХЗ, в което проф. д-р Тошко Лисичков разказва...
0 преглеждания0 коментара
EmpoweRARE team
- 20.05
- 1 мин.
Експертен център по редки хематологични заболявания, ИСУЛ
Гледайте информационното видео за Експертен център по редки хематологични заболявания към УМБАЛ ''Царица Йоана - ИСУЛ'', в което проф....
1 преглеждане0 коментара
EmpoweRARE team
- 20.05
- 1 мин.
Национална Генетична Лаборатория
В записа, посветен на Национална Генетична Лаборатория можете да чуете от нейния началник проф. д-р Алексей Савов какви са услугите и...
0 преглеждания0 коментара
EmpoweRARE team
- 20.05
- 1 мин.
Редки болести и COVID-19 - Уебинар с проф. Ивайло Търнев
Инициативата ни за разпространение на информация за редките болести и Covid-19 включва уебинар с проф. Ивайло Търнев, експерт неврология...
0 преглеждания0 коментара
bottom of page