През 2017-та година Европейската организация за редки болести - Eurordis - провежда мащабно проучване сред пациенти с редки болести и техните близки от различни страни. Целта на проучването е да установи какви са предизвикателствата пред семействата, засегнати от редки болести, от какво се нуждаят и как спазват баланс между грижата по заболяването и личния си живот.
Можете да разгледате техните изводи, на български език, на следната инфографика:
