На 07.06.2023г. в Брюксел – Европейската организация за редки болести (EURORDIS – Rare Diseases Europe) приветства Цялостния подход на Европейската комисия към психичното здраве, като същевременно подчерта необходимостта от признаване на предизвикателствата пред психичното благополучие, засягащи конкретно общността на редките болести.
Официално стартира изпълнението на дългоочаквана стратегия на Европейската комисия за психичното здраве след първото обявяване на такава стратегия от председателя на Комисията Урсула фон дер Лайен в речта за състоянието на Съюза през 2022 г. В отговор на всеобхватния подход, Мат Болц-Джонсън, ръководител на психичното благополучие в EURORDIS – Редки болести Европа, заяви:
„Тази инициатива е първи и важен крайъгълен камък в подновяването на политическия ангажимент за посрещане на нуждите от психично здраве на всички европейци. Като общност от хора, мнозинството от които живеят с увреждания и са деца или млади възрастни, общността на редките болести приветства силния фокус на стратегията върху психичното здраве на младите хора и нейното важно признание за несправедливото въздействие на предизвикателствата и неравенствата върху психичното здраве върху хората с увреждания.
Новият всеобхватен подход обаче не успя да включи всички групи в уязвимо положение, като не признава изрично европейските граждани, живеещи със съществуващи физически заболявания, включително хронични заболявания и редки заболявания. Липсата на включване и видимост на най-уязвимите в обществото в ключови политики на ЕС може допълнително да ги маргинализира и да увеличи съществуващите неравенства.
[...]
Въпреки че приветстваме ангажимента на Комисията да обърне внимание на психичното здраве във всички области на политиката, за постигането на това остава изключително важно по-голямото включване на онези, които имат най-голяма нужда от помощ. Ако не го направи, тогава ще изостави мнозина в уязвими ситуации.
Докато Комисията напредва, от съществено значение е политическият ангажимент, заложен в тази стратегия, да се превърне в смислени и въздействащи резултати на ниво държава, чрез подкрепа на стратегията със силни мерки, специален бюджет и инфраструктура. Нашата общност с нетърпение ще подкрепи усилията на Комисията да намери примерни инициативи, които подобряват благосъстоянието по-специално на хората, живеещи с редки заболявания.''
Също така, в отговор на цялостния подход на Комисията, Кирстен Джонсън, член на борда на EURORDIS и председател на борда на Fragile X International, заяви своята позиция:
„Прекалено дълго преследването на диагноза, достъп до лечение и спешният стремеж за изследване за намиране на лекове засенчваха дълбоките психологически въздействия от живота с рядко заболяване. Изключително важно е да се признае, че хората, живеещи с рядка болест, и техните семейства са изправени пред огромни предизвикателства. Миналата година проучване, проведено от Genetic Alliance UK, установи, че над 90% от тях се чувстват тревожни или депресирани поради състоянието си, като всеки пети съобщава за суицидни мисли.
Оценяваме амбицията на Европейската комисия да представи стратегия, която за първи път се занимава с психичното здраве по цялостен начин. И все пак, за наистина ефективен отговор на предизвикателствата, свързани с психичното здраве, пред които са изправени всички общности в Европа, Комисията трябва изрично да признае нуждите на психичното здраве на хората с редки заболявания и да идентифицира конкретни последващи действия при прилагането на водещите инициативи и други политики, определени в рамките на Цялостен подход. Това би позволило по-пълна подкрепа и цялостна грижа за засегнатите, допълвайки собствените усилия на Комисията.“
Следете новините в нашата платформа, както и в страниците ни в социалните медии, за да разберете как се развива приложението на тази стратегия.