Eurordis - Rare Disease Europe - е европейската чадърна организация, обединяваща всички пациентски организации за редки диагнози. Тази чадържа организация представлява единствен по рода си за Европа алианс с нестопанска цел от над 1000 организации на пациенти с редки болести от 74 държави, които работят заедно, за да подобрят живота на над 300 милиона души, живеещи с рядко заболяване в световен мащаб.
Чрез свързване на пациенти, семейства и групи пациенти, както и чрез обединяване на всички заинтересовани страни и мобилизиране на общността на редките болести, EURORDIS обединява гласа на пациентите и оформя изследванията, политиките и услугите за пациентите.
Цели и стратегия
Тяхната стратегия за подпомагане семействата с редки диагнози включва предоставянето на:
Нова европейска политическа рамка за постигане на измерими цели за удължаване и подобряване на живота на хората, живеещи с редки болести до 2030 г.
До 2030 г. EURORDIS цели да насърчи и улесни прилагането на нова дългосрочна рамка на европейската политика, базирана на прогнозното проучване „Редки 2030“, гарантираща, че редките болести са устойчив приоритет на общественото здраве и интегрираща европейски политики и национални стратегии във всички страни в Европа, за постигане на измерими цели за подобряване на здравето и благосъстоянието на хората, живеещи с редки болести и тяхното включване в обществото, както и намаляване на неравенствата в цяла Европа.
До 2030 г., в рамките на Програмата за 2030 г. на Целите на ООН за устойчиво развитие, Единния подход за устойчиво здраве и бъдещия Европейски здравен съюз, ние ще проектираме европейски модел на грижа, трансформиращ и полезен извън редките заболявания. Този иновативен модел ще се ръководи от нуждите на хората, живеещи с рядко заболяване, и колективната отговорност за приоритизиране на солидарността и справедливостта.
2. Изпълнение на 6 приоритетни области
До 2030 г. EURORDIS цели да допринесе за постигането на 6 приоритетни цели, определени въз основа на прогнозното проучване Rare 2030:
По-ранна, по-бърза и по-точна диагностика – целта е диагностика в рамките на 6 месеца
Висококачествени национални и европейски пътища за здравно обслужване, включително трансгранично здравно обслужване – цел за подобряване на преживяемостта с 3 години средно за 10 години и намаляване на смъртността на деца под 5-годишна възраст с една трета
Интегрирани медико-социални грижи с холистичен подход през целия живот и включване в обществото – цел намаляване на социалната, психологическата и икономическата тежест с една трета
Изследвания и развитие на знания, които са иновативни и водени от нуждите на хората, живеещи с рядко заболяване
Оптимизирани цифрови технологии за данни и здраве в полза на хората, живеещи с рядко заболяване, и обществото като цяло
Развитие и наличност, достъпност и достъпност на лечения, особено трансформативни или лечебни терапии – цел от 1000 нови терапии в рамките на 10 години
3. Да се включат редки болести от всички европейски региони в инициативата „Да не изоставяме никого“
До 2030 г. EURORDIS разшири обхвата си, за да „не остави никого настрана“ в общността на редките болести, като обхваща:
Всички терапевтични области, включително генетични и негенетични редки заболявания – редки видове рак, редки инфекции и редки опасности за здравето
Всичките 48 държави в географска Европа, даващи приоритет на източните и южните членове на ЕС, Европейското икономическо пространство и страните, присъединяващи се към ЕС
Всички нива на разпространение и заболеваемост от редки заболявания, особено тези, които засягат по-малко от 1 на 1 000 000
Дейности
Eurordis функционира вече над 25 години, като само за последните няклко години алиансът успява да проведе множество изследвания сред пациенти и техните близки в различните европейски държави. Базирайки се на откритията си, през 2021-ва отганизацията прави възможно:
Да се предоставят препоръки от двугодишното проучване на Rare 2030 Foresight Study, които са публикувани на финалната конференция с над 1000 участници.
Членове на Европейския парламент да участват в пленарния дебат на Европейския парламент относно план за действие за редки болести.
Приемането на първата по рода си Резолюция на ООН за справяне с предизвикателствата на хората, живеещи с рядко заболяване.
В последните години все по-голям приоритет за Eurordis в грижата за редките диагнози става и психичното здраве. Повече за инициативите за подкрепа на психичното здраве можете да научите тук.