Мрежата на парламентарните защитници на редките болести е динамична всепартийна група от членове на Европейския парламент и национални парламентаристи, които се застъпват за правата на хората, живеещи с рядко заболяване. Секретариатът на мрежата се осигурява от EURORDIS-Rare Diseases Europe, алианс с нестопанска цел от 1000 организации на пациенти с редки болести от 74 държави.
Защо е необходима мрежа от парламентарни застъпници за редки болести в Европа?
Това, че диагнозите са редки, както и недостигът на знания, правят трансграничната координация от решаващо значение. Редките болести не работят в силози. За възможно най-доброто лечение, изследователите и специалистите по грижи в цяла Европа трябва да си сътрудничат и да обменят информация и опит.
През последните две десетилетия европейският и националните парламенти изиграха важна роля за постигането на големи постижения за хората, живеещи с рядко заболяване, включително за достъп до лекарства сираци и насърчаване на трансграничен експертен опит с европейските референтни мрежи. Европейският парламент също инициира прогнозно проучване за редките 2030 г., което предлага широкообхватни препоръки за следващото десетилетие на политики за редки болести.
Целите на тези европейски застъпници са:
Гарантиране, че редките болести са на първо място в европейските и националните програми, включително в здравеопазването, научните изследвания, социалните въпроси и други съответни политики.
Стимулирайте приемането на ориентирани към пациента законодателства, политики и бюджети, за да направите осезаема разлика в живота на хората с редки болести.
Да държат Европейската комисия и националните правителства отговорни за техните ангажименти да не изоставят никой с рядка болест.
Седмица на редките болести в Брюксел
Седмицата на редките болести в Брюксел е едноседмична поредица от събития, организирани от EURORDIS в навечерието на Деня на редките болести в Брюксел, включително поредица от подготвителни уебинари. Той е насочен към застъпниците на пациентите с редки заболявания с оглед да ги овласти със знания и умения, за да участват ефективно в дейности за застъпничество на европейско ниво и да повлияят на решенията на ЕС, които имат пряко въздействие върху живота на хората, живеещи с рядко заболяване.
Тя има за цел да повиши осведомеността за редките болести и да представи силно и обединено послание към членовете на Европейския парламент (ЕП) и други политици в Брюксел от името на общността на редките болести. Чрез редица дейности и събития, включително обучителни сесии, срещи с политици и събития в мрежа, участниците в RDW ще могат да приложат знанията си на практика и да повишат осведомеността за техните редки заболявания.