Денят на редките болести е координирана иницатива в световен мащаб в подкрепа на хората редки болести. Всяка година, в последния ден на месец февруари, по света се осъществяват различни информационни събития, чиято цел е да подпомогнат постигането на равенство в социалните възможности, здравеопазването и достъпа до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.
От първото си порвеждане през 2008 г. Денят на редките болести играе решаваща роля в изграждането на международна общност за редки болести, която е свързана с множество болести, глобална и разнообразна, но обединена по цел.
Денят на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари (или 29 през високосна година) – най-редкият ден в годината. Събитията в деня на редките болести се координират от EURORDIS - Европейската организация за редки болести - и партньори от 65+ национални алианса на пациентски организации по света.
Денят на редките болести осигурява енергия и фокусна точка, която позволява работата по застъпничеството на редките болести да напредва на местно, национално и международно ниво.
Въпреки че Денят на редките болести е ръководен от пациентите, всеки - включително отделни лица, семейства, доставчици на здравни услуги, здравни специалисти, изследователи, клиницисти, политици, представители на индустрията и широката общественост - може да участва в повишаването на осведомеността и предприемането на действия днес за тази уязвима група, която се нуждае незабавно и спешно внимание.
Чрез споделяне на материалите за Деня на редките болести в социални медии, чрез събития, осветяване на сгради, паметници и домове, споделяне на опит онлайн и с приятели, призоваване на политиците и осветяване на хората, живеещи с рядка болест, всички замесени колективно се стремят да променят и подобрят живота на повече от 300 милиона души по света.
Всички пациентски организации и неформални групи могат да се включат със собствени събития. При нужда от допълнителна информация или желание за партньорство, можете да се свържете с Българска Хънтингтън Асоциация, която е част от пациентските организации, координиращи осъществяването на Деня на редките болести:
Безплатна телефонна линия за редки болести: 0800 30097
e-mail адрес: info@huntington.bg
Ето и някои от графичните материали, които можете да споделите в социалните мрежи:
