Специализираните услуги за семейства с редки болести подобряват качеството на грижите и социалните услуги, повишават информираността и по този начин се превръщат в инструмент за овластяването на хората, живеещи с редки болести.
Какви видове специализирани услуги съществуват?
Информационни услуги и линиите за помощ (телефонни или онлайн канали) - те увеличават достъпа и обмена на информация относно заболяванията, с които пациентите и болногледачите живеят и се справят ежедневно. Според EURORDIS - Европейската организация за редки болести, на национално ниво в Европа следва да се консолидират съществуващите услуги за помощ на пациентите за редки заболявания и да се въведат дългосрочни планове, гарантиращи тяхната устойчивост.
Онлайн общностите от пациенти - те са жизненоважни за създаването на контакти между изключително изолирани пациенти, които могат да си споделят по този начин информация за медицинско лечение и рехабилитация, но и за личностно справяне с живота с рядка диагноза. Сред най-използваните инструменти са списъците с имейли или новите инструменти, които използват потенциала на електронните технологии - следователно, събирането на информация за контакт и създаването на изчерпателна база данни за пациентите е от ключово значение за тяхната грижа.
Терапевтичните програми и програмите за подкрепа - този вид услуги насърчават личностното развитие и повишават ресурсите за справяне на семействата.
Услугите за отсрочени грижи - такива услуги се предлагат в центрове за временна грижа, в които пациентите могат да пребивават за част от деня или за ограничен период в одината. Тези възможнотси дават на членовете на семейството и болногледачите време за почивка и презареждане с ресурси.
Част от тези услуги вече са въведени и в България. Можете да прочетете повече за тях тук.