Eurordis създава момощни материали, чрез които пациентите с редки болести могат да обяснят на лидерите в своята държава, защо е важно да примат резолюцията на Общото събрание на ООН. Тук е приложено писмо, което лесно може да бъде редактирано и изпратено до лица и институции, отговорни за внасянето на промени в България.
Шаблонно писмо за членове на Международната организация за редки болести
Инструкции за изпращане на това писмо:
Ако имате нужда от допълнителна информация, за да изпратите това писмо до своите национални органи, изпратете имейл на Клара Хервас, мениджър за връзки с обществеността (EURORDIS / RDI): clara.hervas@eurordis.org
Целева аудитория: национални власти, като например Министерството на здравеопазването, Министерството на външните работи, Министерството на социалните въпроси или Постоянното представителство на ООН от Вашата страна.
Можете да адаптирате съдържанието на писмото, както желаете, така че то да включва Вашето собствено лого, формулировка, данни и т.н., особено ако не сте национален алианс.
Изтрийте тази страница, добавете подпис и трансформирайте документа в PDF след редактиране.
Препоръчваме към това писмо да прикачите концептуалната бележка на кампанията (налична е версия на Word).
Моля, информирайте Клара Хервас за всяка обратна връзка, получена от националните власти (положителна или отрицателна).
Благодарим Ви, че участвахте в Кампанията за резолюция на ООН!
Модел на писмо до министерства, държавни агенции и представители
[ИМЕ И АДРЕС НА ПОЛУЧАТЕЛЯ] Относно: Искане България да подкрепи приемането на Резолюция на Общото събрание на ООН за справяне с предизвикателствата на хората, живеещи с редки заболявания и техните семейства Уважаеми [Име],
Пиша ви от [ИМЕТО НА ВАШАТА ОРГАНИЗАЦИЯ]. Повече от 350 000 души са засегнати от рядко заболяване в България и около 300 милиона в света.
Повечето хора, живеещи с рядко заболяване по света, са в периферията на обществото, неразпознати, заклеймени и дискриминирани. Те са изправени пред неразбиране на многоизмерните предизвикателства, които засягат всички аспекти на техния живот, освен здравето. Те са уязвимо население в психологически, социален, културен и икономически аспект, което е изправено пред дискриминация и специфични предизвикателства в здравеопазването, образованието, заетостта и свободното време. Въздействието силно засяга и техните семействата възпрепятства тяхното активното участие в обществото, причинявайки повишено обедняване и изолация.
Тази специфична комбинация от уязвимост, изключване и несправедливост е причината предизвикателствата на хората с редки болести да бъдат позиционирани като проблем на правата на човека на глобално ниво и да бъдат разгледани в рамките на Програмата на ООН 2030: Целите за устойчиво развитие, в съответствие с принципа „да не оставяме никого зад себе си“ и да се стремим да достигнем най-далеч назад.
За да се осигури благосъстоянието на хората, живеещи с редки болести, е необходимо държавите-членки на Общото събрание на ООН да насърчават колективно мерките, които са мултидисциплинарни, цялостни и насочени към личността и които осигуряват недискриминация и възможности да допринесат за обществото.
Окуражени сме от вниманието, което постепенно се отделя на хората, живеещи с редки болести, от страна на нашето правителство и от страна на все по-голям брой други правителства по света. В допълнение, пандемията на COVID-19 подчерта необходимостта от спешно преодоляване на съществуващите здравни, социални и икономически неравенства, които няма да изчезнат след COVID-19, освен ако не бъдат въведени специфични политики. Твърдо вярваме, че е дошъл моментът да постигнем напредък към целите за устойчиво развитие в нашата страна, да „изградим по-добро“ и „да не оставяме никого зад себе си“.
Заедно с нашите международни партньори - неправителствения комитет за редки болести, международни редки болести (RDI) и EURORDIS-Rare Diseases Europe - ние Ви призоваваме да подкрепите приемането на резолюция на Общото събрание на ООН за справяне с предизвикателствата на хората, живеещи с редки Болест и техните семейства.
Ще намерите приложена Концептуална Бележка за кампанията за резолюция на ООН с подробна информация за ситуацията в световен мащаб на хората, живеещи с редки заболявания и ключовите въпроси на общността на хората с редки болести. Ще се радваме да организираме среща с Вас или Вашите колеги, виртуално или лице в лице, за да обсъдим този въпрос по-подробно.
Ние, като национален съюз на лица, живеещи с рядка болест в България, приветстваме всяко действие, което можете да предприемете, за да подобрите живота на своите избиратели, живеещи с рядка болест.
С уважение, [ПОДПИС - председател на организацията]