top of page
Търсене

Модел на писмо до министерства, държавни агенции и представители

Eurordis създава момощни материали, чрез които пациентите с редки болести могат да обяснят на лидерите в своята държава, защо е важно да примат резолюцията на Общото събрание на ООН. Тук е приложено писмо, което лесно може да бъде редактирано и изпратено до лица и институции, отговорни за внасянето на промени в България.



Шаблонно писмо за членове на Международната организация за редки болести


Инструкции за изпращане на това писмо:


  • Ако имате нужда от допълнителна информация, за да изпратите това писмо до своите национални органи, изпратете имейл на Клара Хервас, мениджър за връзки с обществеността (EURORDIS / RDI): clara.hervas@eurordis.org

  • Целева аудитория: национални власти, като например Министерството на здравеопазването, Министерството на външните работи, Министерството на социалните въпроси или Постоянното представителство на ООН от Вашата страна.

  • Можете да адаптирате съдържанието на писмото, както желаете, така че то да включва Вашето собствено лого, формулировка, данни и т.н., особено ако не сте национален алианс.

  • Изтрийте тази страница, добавете подпис и трансформирайте документа в PDF след редактиране.

  • Препоръчваме към това писмо да прикачите концептуалната бележка на кампанията (налична е версия на Word).

  • Моля, информирайте Клара Хервас за всяка обратна връзка, получена от националните власти (положителна или отрицателна).


Благодарим Ви, че участвахте в Кампанията за резолюция на ООН!


Модел на писмо до министерства, държавни агенции и представители



[ИМЕ И АДРЕС НА ПОЛУЧАТЕЛЯ] Относно: Искане България да подкрепи приемането на Резолюция на Общото събрание на ООН за справяне с предизвикателствата на хората, живеещи с редки заболявания и техните семейства Уважаеми [Име],

Пиша ви от [ИМЕТО НА ВАШАТА ОРГАНИЗАЦИЯ]. Повече от 350 000 души са засегнати от рядко заболяване в България и около 300 милиона в света.

Повечето хора, живеещи с рядко заболяване по света, са в периферията на обществото, неразпознати, заклеймени и дискриминирани. Те са изправени пред неразбиране на многоизмерните предизвикателства, които засягат всички аспекти на техния живот, освен здравето. Те са уязвимо население в психологически, социален, културен и икономически аспект, което е изправено пред дискриминация и специфични предизвикателства в здравеопазването, образованието, заетостта и свободното време. Въздействието силно засяга и техните семействата възпрепятства тяхното активното участие в обществото, причинявайки повишено обедняване и изолация.

Тази специфична комбинация от уязвимост, изключване и несправедливост е причината предизвикателствата на хората с редки болести да бъдат позиционирани като проблем на правата на човека на глобално ниво и да бъдат разгледани в рамките на Програмата на ООН 2030: Целите за устойчиво развитие, в съответствие с принципа „да не оставяме никого зад себе си“ и да се стремим да достигнем най-далеч назад.

За да се осигури благосъстоянието на хората, живеещи с редки болести, е необходимо държавите-членки на Общото събрание на ООН да насърчават колективно мерките, които са мултидисциплинарни, цялостни и насочени към личността и които осигуряват недискриминация и възможности да допринесат за обществото.

Окуражени сме от вниманието, което постепенно се отделя на хората, живеещи с редки болести, от страна на нашето правителство и от страна на все по-голям брой други правителства по света. В допълнение, пандемията на COVID-19 подчерта необходимостта от спешно преодоляване на съществуващите здравни, социални и икономически неравенства, които няма да изчезнат след COVID-19, освен ако не бъдат въведени специфични политики. Твърдо вярваме, че е дошъл моментът да постигнем напредък към целите за устойчиво развитие в нашата страна, да „изградим по-добро“ и „да не оставяме никого зад себе си“.

Заедно с нашите международни партньори - неправителствения комитет за редки болести, международни редки болести (RDI) и EURORDIS-Rare Diseases Europe - ние Ви призоваваме да подкрепите приемането на резолюция на Общото събрание на ООН за справяне с предизвикателствата на хората, живеещи с редки Болест и техните семейства.

Ще намерите приложена Концептуална Бележка за кампанията за резолюция на ООН с подробна информация за ситуацията в световен мащаб на хората, живеещи с редки заболявания и ключовите въпроси на общността на хората с редки болести. Ще се радваме да организираме среща с Вас или Вашите колеги, виртуално или лице в лице, за да обсъдим този въпрос по-подробно.

Ние, като национален съюз на лица, живеещи с рядка болест в България, приветстваме всяко действие, което можете да предприемете, за да подобрите живота на своите избиратели, живеещи с рядка болест.

С уважение, [ПОДПИС - председател на организацията]


Comments


bottom of page